Archives for the month of: april, 2012

Best een heel relaxt weekend. Jan is zaterdag en zondag ochtend met Luna naar de VU geweest. Dat ging beide keren weer lekker snel. Vanochtend is de naald weer uit haar pac (port-à-cat) gehaald dus nu is ze tot woensdag zonder en kan ze lekker douchen en in bad. Niet te vaak, want haar huid is erg droog. Veel smeren dus.

20120430-005733.jpg

De dames hebben samen nog aan armbandjes, kettingen en oorbellen gewerkt voor de vrijmarkt. De prijskaartjes zitter er al aan en ze hebben ook zakjes gemaakt.

20120430-010417.jpg

Al met al prima. Zaterdag was Luna best wel moe en dachten we dat de chemo’s nu echt effect sorteerden. Vandaag ging eigenlijk beter.
Gisteravond nog een steiger feestje gehad, maar daar was Luna heel moe. Dat moet eigenlijk korter.

Ben benieuwd hoe het morgen gaat. We gaan naar Schellingwoude. Daar is het heel kleinschalig en met leuke spelletjes.

Nika is het hele weekend gewoon thuis geweest. Ze wilde niet gaan spelen. Ze is ontzettend bezig de hele tijd. Ze kletst, zingt en springt. Soms moeten we even zeggen dat ze even pauze moet houden.
Ik hoop maar dat ze lekker uitslapen zo.
Het is nu al laat. Nika slaapt altijd op haar rug. Uiteindelijk mocht ik deze foto wel op m’n blog zetten. Toen ik het vroeg zei ze tegen Luna “ja, mama schrijft over ons op het internet”. Luna antwoordde “ja dat wist ik al hoor”. Standaard uitdrukking van allebei. Ik ben blij dat Nika voelt dat ik ook over haar schrijf!

20120430-011809.jpg

Advertenties

Vandaag ook een goede dag voor de dames. Vrij van school! De mei vakantie is begonnen.
Luna heeft snel haar chemo gehaald. Jan is deze keer meegegaan. Ze zijn ook nog langs de poli-apotheek gegaan en waren ruim voor 10 u bij mijn Afrikaanse dansles in het muziekcentrum van A’dam Noord. Jan is snel aan het werk gegaan. Luna en Nika hebben gekeken en meegedanst. Lekker gezellig. Daarna nog even naar de bib, gelukkig geen boete, en nog geshopt bij v&d. Toen was mama helemaal bek af, niet van het dansen. Ik schrijf dit vanuit bed, ik neem even pauze. De dames zijn heel lief voor me. Jan ook. Hij heeft gekookt en neemt het over.
Het goede nieuws is dat de dames goed gaan! Kijk maar.

20120427-183129.jpg

20120427-191449.jpg

20120427-191852.jpg

De dames maken het goed. Zowel gisteren als vandaag. De Ara-c ‘pushes’, de chemo spuiten in het infuus, gaan nog goed. Ze krijgt ze 4 dagen achter elkaar, ’s ochtends om 9 uur op de poli. Dan 2 dagen rust. Aan het begin van de 4x moet ze wel kwalificeren, moeten haar witte en bloedplaatjes boven een bepaalde waarde liggen. Dan ben je iets langer op de poli, omdat Luna opnieuw aangeprikt moet worden en je moet wachten op de bloeduitslag. Gisteren was dat ook zo. Luna is nog heel bang voor het aanprikken van de port-à-cat. De emla crème hielp niet. Ze moest flink huilen en had er genoeg van. gelukkig ging het weer over en toen kwamen Nop en Neel de cliniclowns nog langs dus was het ook nog een beetje lachen.
Volgende week dus ma en di rust. Woe opnieuw kwalificeren. Indien de bloedwaarden goed zijn dan t/m zaterdag. Donderdag staat daarbij nog een ruggenprik onder narcose gepland.
Ik zet het nieuwe schema nog onder ‘Agenda chemo’s.
Gisteren heb ik Luna om 12 uur nog naar school gebracht. Ze heeft het weer volgehouden tot 15.15 u. Daarna rustig aan thuis. Nika heeft leuk gespeeld met een vriendinnetje en Luna heeft spelletjes gedaan achter de computer.
Slapen ging beter. Nika in Luna’s bed. Luna in ons bed. Ik erbij. Jan in het achteronder! Nika kwam ’s nachts erbij, want ze had een enge droom. Ze kroop heel dicht tegen me aan. Later heeft ze verteld, ook aan Jan, waar de droom over ging. Brrr. “Papa sliep, mama was nog wakker en zocht iets. Toen ontplofte de boot. Mama moest eerst even naar boven om adem te halen en ging toen weer naar beneden en trok papa omhoog”. Mmm, wat zou dat betekenen? Gelukkig loopt het goed af.

Gisteren was nog een hele dag op 9B de kinderafdeling van het VU. Luna heeft zich prima vermaakt. We hadden beide goed geslapen tussen het plassen door. Nika mocht met Jan in het grote bed slapen en heeft ook goed geslapen! Zo trof Jan haar al slapende aan.

20120426-223337.jpg

Nika is naar school gegaan en is na Engelse les door Katja opgehaald. Weer dachten wat mensen dat ik hair extensions had. Haha.
Luna heeft een hoed voor koninginnedag gemaakt met Michelle de pedagogisch medewerker. ’s Middags heeft ze kettingen en armbandjes gemaakt om te verkopen op koninginnedag. Iedereen hielp mee. Michelle, Rinske, Loes en mama natuurlijk. Dat wordt vette winst.
Om half 5 was Luna klaar, maar moesten we nog wachten op een printje van het nieuwe schema 1B. Grrr. Mijn geduld was gelijk verdwenen. Ik wilde zo graag weg. Uiteindelijk waren we tegen zessen thuis. Door Katja gebracht. Katja en Anabel konden gelijk een vorkje meeprikken, want Jan was al bezig met de kaasfondue.
Toch kon ik na de heerlijke thuiskomst, niet goed slapen. Te zenuwachtig. Ik zag er tegen op om de volgende ochtend gelijk weer te moeten.
Slapen ging niet zo goed. Ook bij Jan niet want de dames lagen bij ons.

Het lijkt of er al 3 dagen voorbij zijn. Ik heb mijn dag niet. Te moe om te wachten. Luna houdt zich heel goed. Ze leest, puzzelt en kletst&tekent met Michelle de pedagogisch medewerker. In elk geval is dat gezelliger dan met haar moeder.
Gelukkig hoorden we rond 3 uur dat Luna mocht starten met de chemo. Haar witte (Leuco’s) waren precies 2. Haar bloedplaatjes maar 30. Eigenlijk hadden die 50 moeten zijn maar ze mag toch starten.
Katja en Anabel kwamen hier eten. Nika en Jan kwamen toch ook dus dat was heel gezellig. Nika was na school nog naar turnen geweest. Alles goed met haar. Ze wilde alleen dat ik mee naar huis ging en Jan weer eens hier bleef slapen. We hebben afgesproken dat we dat inderdaad weer gaan afwisselen. Dat dat goed is bleek toen Luna bij het vertrek moest huilen omdat ze papa ging missen. Dus ze heeft haar papa ook erg nodig.
Morgen dus nog een dagje hier voor het vocht (nahydreren), hopelijk rond 5 uur weg.

20120424-204436.jpg

20120424-210058.jpg

Wachten, wachten. Om 11.45 waren we hier. Om half 12 bloed afgenomen. Nog steeds geen uitslag.
Luna is blij met de geleende Nintendo ds.

20120424-140456.jpg

Wat een lekker weekend. Het hele weekend thuis met z’n vieren.
Nika stuiterend, harder kan bijna niet, en Luna langzaam, bijna door haar benen zakkend. De poep gaat goed dankzij het laxerende poeder macrogol. Prima spul.
Luna is nu bijna kaal. Ze heeft nog een dun laagje haar. Ze schrok enorm toen ze zaterdag in de spiegel keek. Ze moest even huilen. Daarna keek ze gewoon niet in de spiegel en zette ze het van zich af. Sterk hoor. Nika schrok vanavond weer erg toen Luna haar mutsje (Buff) afzette. Dan vraagt ze standaard “Luna, hoe is het om leukemie te hebben en om misselijk te zijn?” in plaats van “hoe is het om kaal te worden?”. Ze zegt dan als laatste “maar je hebt nog heel veel haar hoor, Luna”. Jan en ik schrikken ook, maar dat laten we niet echt blijken.
Morgen gaan de dames weer samen naar school. Jan en ik hebben besloten dat we dan ook weer zoveel mogelijk het gewone ritme en regels gaan volgen, want zeker ook Nika heeft dat nu nodig. Ze vraagt heel veel aandacht. Gisteravond kwam het er ook een beetje uit dat ze ook zoveel aandacht wil als Luna. We hebben uitgelegd dat ze dan wel moet luisteren. Ach wat een energie zit er in dat spring kind.

Weltrusten. Ik geniet van de rustige nachten en denk nog even niet aan dinsdag.

20120422-225625.jpg

Om 5 uur het ziekenhuis verlaten. Katja heeft ons opgehaald en heeft lekker gekookt. Heerlijk om dat niet te hoeven doen.
Jan stond nog in de file naar huis, maar is er eerder dan wij om nog even de ontvangst te regelen.
Ik ben blij dat we even weer normaal zijn. Hier met 3 meiden; Anabel, Nika en Luna. Luna ligt heerlijk op de bank met de Nintendo van Anabel. Er worden druk verlanglijstjes gemaakt. Ook voor Katja en mij, voor onze 39e verjaardag! Haha.

Halleluja. En alles wat vreugde uitdrukt. Luna heeft gepoept.
Vanochtend had ze even een opleving en at ze zelfs wat brood. De prednison, nog maar 1\2 pilletje, en de maagbescherming gingen erin. Maar na het eten zat ze weer vol en ging ze weer liggen. Moe. Het laxeermiddel ging ook met hele kleine slokjes naar binnen. Antibiotica moest we maar even niet proberen. Straks maar weer een klysma zei de dienstdoende arts. Schoolreisje naar Duinrel zat er niet in zo, dat was wel duidelijk.
Maar nadat ik haar met een spelletje van Friv online een beetje probeerde wakker te krijgen (zogenaamd wilde ik zelf zo’n spelletje spelen en had ik haar advies nodig) zei ze dat ze moest poepen. Ik rook gelijk dat het deze keer werkelijk gelukt was. Toen heeft ze de meest mooie drol gelegd die ik ooit gezien heb. Gelijk Jan bericht en hij sms-te “top!” vanuit zijn bespreking ergens in het oosten van het land.
Hierna ging het gelijk stukken beter. Antibiotica drankjes geslikt, achter de computer aan het bureau. Het komt goed nu!

20120420-121905.jpg

Ik hoop dat vandaag de verstopping oplost. Gisteren was een rotdag zoals ze daar ook een kraal voor de kanjerketting voor hebben.
Na een klysma, prikte nogal, voelde Luna even verbetering. Daarna ging ze weer liggen en sliep/lag ze de hele tijd. Antibiotica medicijnen innemen ging niet. De pillen, waarvan we dachten dat het beter zou gaan, waren veel te groot en smaakten toen ze gebroken waren heel vies. Ze kokhalsde alles er weer uit. De prednison had ze al binnen. Maar ook het laxeerdranken ging er niet in. Haar buik zit dus nog steeds vol met poep en lucht zoals de artsen ’s ochtends concludeerden. ’s Middags leek er even verbetering te komen toen Luna’s behandelend oncoloog iets wist te doorbreken bij Luna. Misschien liet ze het er even bij zitten en was het haar allemaal teveel. Na een gesprekje ging Luna zich aankleden en heeft ze een spelletje gespeeld met de pedagogisch medewerker. Ook zijn de Cliniclowns, Nuna en Neel, nog langs geweest. Ik vind ze leuker dan Luna geloof ik. Na 2 tekeningen van de sneltekenaar was het wel weer klaar. Luna was moe en ging weer liggen.
Jan en Nika kwamen na school met taco chips waar ze zin in had. Het was heel fijn dat Nika er ook was. Wat een lekker meisje is het toch. Katja zou haar eigenlijk meenemen voor het eten, maar na overleg is ze toch bij Luna gebleven. Gezellig voor zover het kon, want Luna zei niet heel veel. Ze zat snel vol van de tacochips. Het laxeerdrankje was nog steeds niet op. Na overleg toch maar besloten, Luna zelf ook, een sonde te nemen zodat de medicijnen geen probleem meer zouden zijn. Nika en Jan wachtten op de gang. Het inbrengen was niet heel fijn. Ze moest spugen toen ze het net hadden ingebracht. Ook daarna voelde Luna het slangetje met slikken en was nog steeds misselijk. De medicijnen die via de sonde direct in haar maag worden gespoten blijkt ze wel te voelen in haar maag en ze wordt er extra misselijk van, omdat ze zo verstopt is. Nadat nog een laatste keer laxeerspul in de sonde is gespoten spuugt Luna weer en komt de sonde er weer door haar neus uit. Einde verhaal sonde. Ze wil niet meer.
Ze heeft, en ik ook, daarna wel goed geslapen. Ze maakt zich zorgen om een nieuwe sonde die ze niet wil. We gaan eerst weer zonder proberen.
Misschien mogen we vandaag even weg zodat Luna nog even langs het schoolreisje kan. We zijn voorlopig nog niet klaar met die verstopping. Ik maak m’n borst alvast weer nat.

Tot later,
A.