Archives for the month of: juni, 2012

We hebben allemaal goed geslapen. Luna is de ochtend samen met Oma geweest. Om half 11 is bloed afgenomen, maar alle bloedafnames worden tegelijk bekeken. Dus dat zal dan rond 13.00 zijn geweest.
En we hebben net de uitslag! 14.30 u

Alles ok. Bloedspiegel 0,14 (onder de 0,25 is wat het moet zijn).
We gaan pakken!

20120629-142128.jpg

20120629-145418.jpg

20120629-145444.jpg

Gisteren was Luna gelukkig toch snel over de teleurstelling heen. Katja heeft Nika van school opgehaald, wat weer voor de nodige verwarring zorgde, en naar de VU gebracht. Luna was al aan het knutselen in Kinderstad. Nika heeft even mee geknutseld, maar wilde toen toch liever spelen en tv kijken.

Een van de artsen legde rond half 6 uit dat Luna waarschijnlijk morgen wel naar huis zou mogen. De bloedwaarde voor de lever en de MTX spiegel in het bloed zullen dan wel goed zijn. Dit alles dus nog door de chemo.

Na het eten, van het ziekenhuis zelf!, kwam Jan om mij af te lossen zodat ik met Nika naar huis kon.
Tot onze grote verbazing stapte mijn moeder toen uit de lift en zei dat ze wel kon blijven slapen. Dat was een verrassing. Jan, Nika en ik reden toen met z’n drieën terug naar huis. Heel gek was dat. Ik merkte dat ik moeite had met het alles los te laten. Ik wilde alles zo goed mogelijk overdragen. Natuurlijk lukte het mijn moeder prima om alles te doen en de verpleging was er natuurlijk ook nog!

Weer knutselen in Kinderstad

20120629-133729.jpg

Nika voor de tv

20120629-134848.jpg

Oma RoseAnne en Luna

20120629-135413.jpg

Nika met ‘kort haar’

20120629-140225.jpg

Na een goede nachtrust was Luna in een opperbeste stemming. Ik voelde me ook beter. We waren natuurlijk al in de feeststemming omdat we ervan overtuigd waren dat Luna naar huis mocht eind vd middag.
De teleurstelling was dan ook groot dat het niet zo was. De nier- en ook de leverwaarden zijn niet goed. De arts moet nog langskomen om het uit te leggen.
Nika komt zo dus dan gaan ze samen weer spelen in Kinderstad.

Wat een dagen. Het lijkt wel of je er twee leeft op één dag.
Vanochtend is Nika eerst naar school gegaan. Ze heeft een eigengemaakte spreekbeurt over sleutels gehouden! Dat hoeft natuurlijk nog helemaal niet in groep 3, maar ze wou het zelf. Pas toen we naar de klas liepen zei ze “ik ben zenuwachtig”. Ze wilde het gelukkig wel aan juffie laten zien en die zei dat het wel goed ging komen. Nika wilde beginnen met een filmpje op YouTube over iemand die z’n sleutel was vergeten. Juf Joke heeft dat ook opgezocht en toen ging het verder heel goed allemaal. Nou wat een groot kind hè!
Ik ben na school met Nika en Irene naar Luna gegaan. Ze hebben in Kinderstad van alles beleefd en gedaan. Luna had ’s ochtends al bingo gespeeld en cadeaus gewonnen en was ook al naar Kinderstad geweest. Ze had niet zoveel gegeten, omdat ze een beetje misselijk was van de chemo. De Zofran hielp uiteindelijk en ze heeft nog best goed gegeten van Katja’s 2e diner. Na het eten nog heel even naar Kinderstad en toen was iedereen heel erg moe, ook de ouders!
Hier wat foto’s van een wederom intensieve dag.

De lachspiegel waar je eerst voorbij komt als je binnenkomt.

20120627-225212.jpg

Weer even vliegen

20120627-225730.jpg

De voorstelling van Meggio en het byzondere boombeest ZoefiaSafia.

20120627-230105.jpg

Deze foto staat ook op de Fb pagina van Kinderstad.

20120627-230406.jpg

O ja, Luna en Nika hebben ook nog een windvanger geknutseld.

20120627-230447.jpg

20120627-230507.jpg

Vandaag ging alles heel goed. Luna mocht vrij snel met de chemo starten toen haar ph waarde van haar plas goed was. Daarbij voelde ze zich ook prima toen ze na 4 uur niet meer plat hoefde te liggen. Ze had meer energie over dan ik. Ik heb, nadat ze met Michelle, de pedagogisch medewerker, had geknutseld, nog even m’n ogen dicht gedaan.
Toen vond Luna het wel heel stil en saai worden. Gelukkig kwamen Nika en Jan, Anabel en Katja om te eten. We hebben in de ouderkamer van Ka haar diner gesmuld. Luna vond het erg gezellig, ze hebben met z’n drieën en een ander meisje flink lol gemaakt.
Morgen is Luna klaar met de chemo en zit ze alleen aan een infuus met vocht en medicijn voor bescherming van de nieren. Dan kan ze om half 10 naar de speelkamer en zoveel naar Kinderstad als ze wil.

Luna aan haar rekensommen

20120626-233614.jpg

Luna en Nika op de fiets. Anabel zorgt voor de infuus paal waar 3 pompen aanhangen. Alle in bedrijf.

20120626-233825.jpg

20120626-233944.jpg

Nika aan het lezen in haar boekje van school. Ze leest lekker. Ze vond dat ik het niet zo goed meer kon. Zij kan inderdaad al heel goed op toon lezen. Ik las te monotoon voor! Wat heerlijk om even met Nika te zijn. Ze zei dat ze Luna miste op school. Luna zei dat ze school miste vandaag, ik denk zeker ook Nika en het elkaar even zien in de pauze.
Wat ben ik blij met deze lieve meiden. Ik ga nu maar snel slapen, want ze zijn afcen toe wel vroeg wakker!

20120626-234525.jpg

08.05 u. Luna ging onder narcose met een glimlach. Ze was de eerste. Dat is echt heel fijn. Nu kan het infuus snel starten vandaag. Dan kan ze morgen naar Kinderstad.
Ik ben benieuwd hoe het vandaag gaat met Luna. Eerst 4 uur plat. Nog wat slapen zou goed zijn, want ze was om 5 uur wakker! Ik denk dat ze lekker gaat kletsen met Shayney, het meisje van 15 dat ook een ruggenprik krijgt. Zij krijgt een infuus van 2 uur en mag dus na 4 uur weer naar huis. Ze is net 2 weken in behandeling. Luna vindt het reuze interessant dat er een ander kind helemaal hetzelfde heeft als zij.

Nika heeft goed geslapen thuis. Jan brengt haar zo naar school en dan gaat ze na school met Iris mee naar turnen. Heerlijk dat ze weer even voluit kan radslagen en handstanden. Ze wil graag aan de komende wedstrijd meedoen! Ik had beloofd naar de datum te kijken of het uitkwam. Dat zal ik snel proberen te achterhalen.
Jan haalt Iris en Nika op en komt dan met Nika naar de VU. Katja zou vandaag en morgen koken! Dag is echt super, want van het ziekenhuis eten zou Luna niets eten. Zeker de zachtgekookte groenten niet.

Luna voor OK met IPad. De iPad mocht ook mee de OK in.

20120626-083145.jpg

Luna slaapt in de VU met mij erbij. Nika slaapt thuis met Jan.
Na een leuk weekend met een musicalvoorstelling van India en Esmée op zaterdag en een voorstelling van de DATschool van Annika werd het toch echt tijd voor de opname van een paar dagen. We zijn weer met z’n allen naar de VU gereden. We zagen direct de posters hangen. We zijn maar even uitgestapt om een foto te maken.
Die zet ik natuurlijk op FB. Maar ook hier.

20120625-232801.jpg

20120625-233115.jpg

Luna is gelijk aangeprikt om te starten met voorhydreren. De ph waarde van de urine wordt gecontroleerd. Ook is bloed afgenomen om te kwalificeren. Dat was allemaal goed, dus zijn we hier nog en mag ze door.
Morgenochtend dus een ruggenprik met chemo en daarna aan het infuus met chemo. Dat loopt 24 uur! Morgen en een gedeelte van woensdag dus nog geen Kinderstad. Ik hoop weer op een vlotte OK morgen. Er was eerst sprake van dat Luna op het spoedprogramma zou staan. Nu lijkt het toch zo te zijn dat Luna als eerste om 8 uur op de lijst staat. Dat zou gunstig zijn. Hoe eerder dat infuus start, hoe meer kans dat ze donderdag naar huis mag. Tenminste dat is mijn theorie. Dan heeft ze meer tijd om na te hydreren en zal de MTX spiegel ook lager zijn omdat het al langer is geleden dat ze de laatste druppels binnenkreeg.

Nu vond Luna het wel reuze interessant dat ze samen op een kamer ligt met een meisje van 15 jaar (erg oud volgens Luna). Ze heeft zelfs een gezichtmaskertje gekregen. Luna was lekker aan het kletsen.

Gelukkig sliep ze uiteindelijk wel snel, maar het was dan ook erg laat. Ik vind het wel wennen. Je hoort alles van elkaar. Één van de twee pompen is niet bepaald geruisloos. Hij tikt. Ik probeer zo nog maar eens of ik moe genoeg ben. Dat zal wel …

Luna slaapt in de VU met mij erbij. Nika slaapt thuis met Jan.
Na een leuk weekend met een musicalvoorstelling van India en Esmée op zaterdag en een voorstelling van de DATschool van Annika werd het toch echt tijd voor de opname van een paar dagen. We zijn weer met z’n allen naar de VU gereden. We zagen direct de posters hangen. We zijn maar even uitgestapt om een foto te maken.
Die zet ik natuurlijk op FB. Maar ook hier.

20120625-232801.jpg

20120625-233115.jpg

Luna is gelijk aangeprikt om te starten met voorhydreren. De ph waarde van de urine wordt gecontroleerd. Ook is bloed afgenomen om te kwalificeren. Dat was allemaal goed, dus zijn we hier nog en mag ze door.
Morgenochtend dus een ruggenprik met chemo en daarna aan het infuus met chemo. Dat loopt 24 uur! Morgen en een gedeelte van woensdag dus nog geen Kinderstad. Ik hoop weer op een vlotte OK morgen. Er was eerst sprake van dat Luna op het spoedprogramma zou staan. Nu lijkt het toch zo te zijn dat Luna als eerste om 8 uur op de lijst staat. Dat zou gunstig zijn. Hoe eerder dat infuus start, hoe meer kans dat ze donderdag naar huis mag. Tenminste dat is mijn theorie. Dan heeft ze meer tijd om na te hydreren en zal de MTX spiegel ook lager zijn omdat het al langer is geleden dat ze de laatste druppels binnenkreeg.

Nu vond Luna het wel reuze interessant dat ze samen op een kamer ligt met een meisje van 15 jaar (erg oud volgens Luna). Ze heeft zelfs een gezichtmaskertje gekregen. Luna was lekker aan het kletsen.

Gelukkig sliep ze uiteindelijk wel snel, maar het was dan ook erg laat. Ik vind het wel wennen. Je hoort alles van elkaar. Één van de twee pompen is niet bepaald geruisloos. Hij tikt. Ik probeer zo nog maar eens of ik moe genoeg ben. Dat zal wel …

Luna en Nika hebben woensdag en donderdag beide avonden nog de avondvierdaagse gelopen.
Gisteravond dus de afsluiting met medailleuitreiking. We hadden wat spetters onderweg, maar we waren binnen voordat het ging gieten en onweren.
Luna heeft met Nika de 5 gelopen. Dat was net haalbaar met af en toe even uitrusten achterop de fiets. Het was best gezellig 4 dagen achteraan lopen. Gelukkig had Luna veel plezier met Nika en Irene. Ik hoop dat we volgend jaar geen fiets meer nodig hebben. We gaan gewoon trainen volgend jaar.
Luna is woensdag, donderdag en vrijdag gewoon naar school geweest. Het lijkt bijna weer normaal te worden.
Gedurende protocol M zal ze zich goed voelen dus we gaan even iets leuks verzinnen om te doen tussen de opnamen in.
Volgende week eerst een opname van maandagmiddag tot en met donderdagmiddag, misschien vrijdagmiddag.
Dit weekend eerst nog even genieten. Lekker niet veel doen.
Hier nog wat foto’s.

20120622-222556.jpg

De bloemen na afloop.

20120622-222630.jpg

De medailles! Op de voorkant staan 2 weidevogels/eenden. Op de achterkant “Waterlandse avond4daagse 2012 4e keer”

20120622-222713.jpg

Miss Luna achterop.

20120622-222808.jpg

Juf Bep heeft een 2e pet gemaakt. Luna heeft de nieuwe pet direct opgezet. Weer aan twee kanten te dragen! Wat lief van juf Bep.

20120622-222914.jpg

Avond 2 van de avondvierdaagse. Het ging nog beter dan gisteren.
Luna heeft maar 2 keer achterop de fiets gezeten. Dat ondanks een kortere nacht, VU bezoekje en een bezoekje aan de Dapper, waar Luna en ik de kleutershow hebben bewonderd.
Nika was ook in betere vorm. Uiteindelijk liepen we toch weer achteraan, maar het was heel gezellig.

Hier zijn de meiden bijna weer terug bij Holysloot.

20120620-001856.jpg

20120620-002009.jpg

20120620-002041.jpg

20120620-002136.jpg