Archives for the month of: juli, 2012

Na 1 nachtje weer thuis met z’n allen, hebben we vannacht weer gesplitst geslapen.
Luna is begonnen aan de 3e opname in schema M. Na volgende week rust en hopelijk geen uitstel de laatste opname in de week van 13 augustus. Of we dan nog 2 weken tussen hebben horen we van de week wel.
Nika is vandaag bij Gijs en Liv, de buren. Dat is echt heel fijn.

Het is nu 10 uur geweest en Luna ging om 9.40 onder zeil, na nog een plas gedaan te hebben op de po op het operatie bed. Ze ging weer slapen met een enorme glimlach. Ze is altijd heel ontspannen en niet bang.
Om 10 uur deed ze haar ogen weer open en het eerste wat ze zei is weer “nog een keer”. En daarna “naar huis” en “vla”, “je had vla beloofd”. Nu slaapt ze nog even verder, ik hou me zo stil mogelijk. We gaan zo terug naar de afdeling.

Nika maakt Luna’s bed gezellig met de knuffels. Zo lief. We krijgen tot in de ok heel veel complimentjes over de mooie Pip dekbedhoes.

20120730-101621.jpg

Iedereen ging netjes even de ok uit zodat Luna kon plassen.

20120730-101828.jpg

Advertenties

We rijden maar huis met z’n vieren. Luna heeft goed geslapen en haar temperatuur is gewoon gebleven.
Nika heeft ook lekker geslapen en voelt zich ook weer beter! Ze voelde zich gisteravond ook niet zo lekker. Ik heb haar ook maar getemperatuurd en het bleek mee te vallen. Normale temperatuur.

We gaan nog even genieten van het weekend. Even niets. Gewoon zijn.

Gisteravond hebben we Luna met 40 graden koorts naar de VU gebracht en daar is ze nu nog. Gelukkig is met een Paracetamol de koorts gezakt en vanochtend was ze koorts vrij. Ze moet nog een dag en nacht blijven ter observatie.

’s Middags had ze 37,7 dus al warmer. We dachten dag het ook door het warme weer kwam. Tijdens ons mini zeiltochtje waarbij we even voor anker een hapje wilden eten ging het steeds slechter met Luna. Ze kreeg het koud en voelde steeds warmer aan.
Toen we weer terug waren van ons mini mini tochtje bleek ze inderdaad heel hoge koorts te hebben. We mochten gelijk naar 9B komen.

Jan en ik hebben snel alle spulletjes weer ingepakt, want we dachten dat ze minstens 3 dagen zou moeten blijven aan de antibiotica. Luna is bij aankomst gelijk onderzocht, bloed en plas, ook op kweek gezet. Uit het lichamelijk onderzoek kwam niets, alles lijkt ok. De bloedwaarden bleken redelijk goed en zijn duidelijk omhoog gegaan, wat ook de verwachting was na het uitstel van de chemo. Gelukkig maar. Nu is daarom besloten nog geen infuus met antibiotica te starten en af te wachten of ze vanavond weer koorts krijgt. Ze moet dus nog een nachtje blijven. Als ze dan zonder koorts blijft mag ze zaterdag naar huis en moet ze zondagavond weer terugkomen voor de volgende chemo.

Nika en Jan hebben thuis geslapen en zijn weer naar de VU gereden. De dames spelen nu samen in Kinderstad. Luna is zelfs even zonder infuus dus kon ze van de glijbaan. Hoera.

Dit is Luna. Iets te vroeg geklikt.

20120727-131409.jpg

20120727-131556.jpg

Surprise we zijn allemaal weer thuis. Luna bleek te lage bloedwaarden te hebben en de chemo is uitgesteld. Ze kon om 13.00 u het VU verlaten na een bloedtransfusie van de rode bloedlichaampjes die in 4 uur er in loopt. Nu moet ze vrijdag op controle en wordt gekeken of de bloedwaarden weer omhoog zijn gegaan. Al dat zo is dan start Luna waarschijnlijk zondagavond weer.

Dus hebben we onverwachts nog kunnen genieten van het mooie weer. Nika had al lekker gezwommen met Anabel in het Amstelveense zwembad. Toch wilden de dames nog meer zwemmen hier vanaf de boot. Luna mocht helaas niet vanwege haar lage afweer. Ze begreep het gelukkig goed en kon nog teren op de afgelopen dagen.
Ze hebben op de dijk limonade verkocht, geen slechte business met dit warme weer. De buren kregen gelukkig korting.

20120724-215812.jpg

20120724-220014.jpg

Heerlijke dagen achter de rug. Vakantie. Dat was wel nodig. De dames waren erg moe. Daarbij zat Luna ook nog niet goed in haar cellen (lekker jargon) volgens mij. Ze is moe, bleek en heeft veel blauwe plekken. De dames waren soms nogal aan het vitten en piepen. Maar nu gaat dat al beter. Luna is nog steeds moe. Ik merk dat ik bezorgd blijf. Ik kan haar niet zo makkelijk alleen laten. Niet relaxt zo.

Ook al slapen Luna en Jan in de VU en Nika en ik hier thuis, het voelt toch als vakantie.
We zijn lekker thuis geweest de afgelopen dagen en zelfs nog even naar het eiland Hooft gegaan zondag. Vanmiddag waren we weer op onze eigen plek terug en ben ik met Luna en Nika naar het AMC gesneld om pruiken te passen. Ik plaats nog even geen foto’s. Dat moet ze zelf maar doen op haar eigen blogpagina. Ik ga morgen met haar een pagina maken op de blog waar ze zelf kan schrijven.
Ik maak het niet te lang, want ik heb beloofd er vroeg weer te zijn. Nika vond dat geen probleem. Ik denk morgenochtend wel, want ze lag er vrij laat in. Nika is overigens heel lief geweest. Al die aandacht voor Luna bij het pruiken passen! Nika was wel verdrietig dat zij geen pruik kreeg en dat Luna nu langer haar had dan zij. Och och. Nu hebben we een pruik voor Nika besteld via internet.

Hieronder wat idyllische foto’s.

Vrijdag 2 vliegende dames.

20120724-004523.jpg

20120724-004633.jpg

Zaterdag. Operatie trampoline van Gijs en Liv omdraaien.

20120724-005109.jpg

Na een sportieve middag met Gijs en Liv ook nog op de trampoline geklommen.

20120724-005425.jpg

Vertrek naar Hooft.

20120724-005649.jpg

Meer vliegend zwemmen en chillen

20120724-005821.jpg

20120724-005915.jpg

20120724-010022.jpg

Als ik eerder had geschreven was het niet zo positief geweest. Ik moest mezelf even opnieuw instellen na de uitslag. Natuurlijk is het een goede uitslag, Luna reageert goed op de behandeling. Ik moest even mijn enorme hoop op een lichter verloop van de rest van de behandeling de deur uit zetten en een nieuw positivisme ontwikkelen. Met het behandelschema in het hoofd, waarvan ik weet dat Luna er zich rot bij gaat voelen, duurde dat even. Jan had zich al meer ingesteld op de medium risk group en was ook blij dat het geen high risk group uitslag was.
In die stemming kon ik geen goed beeld geven van hoe het ging met Luna en Nika, want met hen is het deze week goed gegaan. Zij weten niets van verschillende scenario’s, maar wel dat Luna nog meer chemo gaat krijgen en zich weer minder goed gaat voelen.

Moe maar vrolijk hebben ze de laatste week school volbracht! Met mooie rapporten gaan ze allebei over naar de volgende groep. Nika naar groep 4 en Luna naar groep 6!

De foto’s !
Vorige week vrijdag. Kijk goed naar de oren.

20120720-082918.jpg

Het weekend lekker gespeeld en naar de film met Katja en Anabel.

20120720-083238.jpg

Dinsdag na school ook nog naar de tandarts in Zuid. We hebben haar weer even laten slapen.

20120720-083534.jpg

Met een slapende Luna achterin halen we Nika op van het spelen bij Elsa-Mae.

20120720-083723.jpg

Woensdag rennend op weg naar school!

20120720-084244.jpg

Nika’s laatste schooldag

20120720-092342.jpg

20120720-092720.jpg

Luna’s laatste schooldag

Als ik eerder had geschreven was het niet zo positief geweest. Ik moest mezelf even opnieuw instellen na de uitslag. Natuurlijk is het een goede uitslag, Luna reageert goed op de behandeling. Ik moest even mijn enorme hoop op een lichter verloop van de rest van de behandeling de deur uit zetten en een nieuw positivisme ontwikkelen. Met het behandelschema in het hoofd, waarvan ik weet dat Luna er zich rot bij gaat voelen, duurde dat even. Jan had zich al meer ingesteld op de medium risk group en was ook blij dat het geen high risk group uitslag was.
In die stemming kon ik geen goed beeld geven van hoe het ging met Luna en Nika, want met hen is het deze week goed gegaan. Zij weten niets van verschillende scenario’s, maar wel dat Luna nog meer chemo gaat krijgen en zich weer minder goed gaat voelen.

Moe maar vrolijk hebben ze de laatste week school volbracht! Met mooie rapporten gaan ze allebei over naar de volgende groep. Nika naar groep 4 en Luna naar groep 6!

De foto’s !
Vorige week vrijdag. Kijk goed naar de oren.

20120720-082918.jpg

Het weekend lekker gespeeld en naar de film met Katja en Anabel.

20120720-083238.jpg

Dinsdag na school ook nog naar de tandarts in Zuid. We hebben haar weer even laten slapen.

20120720-083534.jpg

Met een slapende Luna achterin halen we Nika op van het spelen bij Elsa-Mae.

20120720-083723.jpg

Woensdag rennend op weg naar school!

20120720-084244.jpg

Nika’s laatste schooldag

20120720-092342.jpg

20120720-092720.jpg

Luna’s laatste schooldag

Luna mag om 21.00 u naar huis! Heerlijk Luna mag weer los en in haar eigen bed. Nika ook blij.
De tijd vliegt nu, het is al half 8 en we moeten nog even de koffer pakken.
De dames kijken tv, moegespeeld in Kinderstad.

De foto’s met Malou en Djoeke. Ze hebben heel leuk gespeeld. We zijn weer wezen vliegen, deze keer naar Costa Rica met Djoeke als piloot en Malou en Luna als stewardessen.
Nika, Lieke en ik waren passagiers.

De pizza is toppie

20120712-194747.jpg

Nika gaat ook aan de slag voor het bezoek

20120712-194929.jpg

Foto’s en filmpjes met effect maken

20120712-195055.jpg

Computer en tv

20120712-195536.jpg

20120712-195724.jpg

20120712-195914.jpg

20120712-201049.jpg

20120712-201121.jpg

20120712-201213.jpg

20120712-201250.jpg

Pizza Nika

20120712-201405.jpg

Op het balkon

20120712-201459.jpg

Luna is pizza aan het bakken voor het bezoek! Lieke, Malou en Djoeke komen en nemen Nika mee uit school. Super leuk. Luna kijkt de hele dag al op de klok.

Ik heb net een extra sterke koffie gedronken, want ik val staand in slaap.

20120712-150255.jpg

De foto’s uit Kinderstad.
Annika kwam met met zelfbedachte cadeautjes. Zo leuk gedaan. Ze had Donald Duckjes en leesboeken met een leenkaart!
Annika had ook de kaartjes van de kinderen uit Luna’s klas meegenomen. Dat vond ze heel erg leuk. Ze heeft ze allemaal aandachtig bekeken!

Weer knutselen!

20120712-105910.jpg

Ik neem je mee … naar Rome of Parijs …

20120712-110119.jpg

Fasten your seatbelts

20120712-110323.jpg

Lekkere watermeloen

20120712-110458.jpg

Nika wilde het liefst blijven slapen

20120712-110541.jpg