Archives for the month of: augustus, 2012

Op weg naar IJmuiden

20120828-175513.jpg

Aankomst IJmuiden gisteren

20120828-175650.jpg

Verlaten strand

20120828-175759.jpg

Vandaag zwemmen

20120828-180106.jpg

Nika wijst de weg

20120828-180229.jpg

Freedom!

20120828-180436.jpg

Advertenties

Om 15.00 stonden we weer buiten en Luna is weer even vrij! Twee weken. In principe geen tussentijdse controles. Alleen als wij denken dat ze te laag zit in haar rode of bloedplaatjes dan gaan we langs.

Op weg vanuit Kinderstad naar de afdeling om ‘losgekoppeld’ te worden.

20120824-162532.jpg

Luna moest nog een nacht blijven. De MTX spiegel in het bloed was nog te hoog. We hadden het al verwacht dus de teleurstelling viel mee. Jan slaapt bij Luna.

Het was een lange dag. Oma Mieke en Luna waren vroeg wakker, 6 uur! Een ander meisje van 8 begon om 6 uur te huilen van de pijn in haar hoofd. Luna zei dat ze dat wel begreep. Zij zou ook huilen als ze pijn had.
Ondanks minder energie heeft ze ongeveer de hele dag in Kinderstad gespeeld. De middag samen met Nika zelfs hard gewerkt aan de afscheidstaart en muffins voor de afdeling. Om te bedanken voor de zorg. Dit was de laatste geplande opname op 9B. Luna weet heel goed dat als ze wel nog een keer op 9B komt dat het is omdat er dan iets aan de hand/ziek is.

20120824-002636.jpg

20120824-003021.jpg

20120824-003329.jpg

20120824-004029.jpg

20120824-004128.jpg

Monopolie met Irene en Marie.
Goede afleiding!

20120822-190913.jpg

Op weg naar de Hortus achter het VUmc nog even een boom beklimmen.

20120822-191321.jpg

De schildpadden voeren in de Hortus.

20120822-191519.jpg

Genieten van alle mooi planten. Heerlijk daar. Veel beter dan de overvolle afdeling.

20120822-191821.jpg

En natuurlijk knutselen in Kinderstad. Daar zijn we nu nog! We wonen even hier.

20120822-191958.jpg

Prachtig resultaat.

20120822-192236.jpg

Een beetje misselijk, zoals altijd de 2e ochtend, is Luna toch even naar het speeluurtje geweest met Nika.

Samen met Nika even uitrusten!

20120822-110834.jpg

Thuis in waterworld.

20120821-192833.jpg

Zelf varen in het Amsterdamse bos.

20120821-193049.jpg

Aankomst camping C&P buitensport Houffalize.

20120821-193248.jpg

Lunch met Kwatta vlokken.

20120821-194208.jpg

Rivier de Ourthe.

20120821-194414.jpg

Luna aan het boogschieten

20120821-194744.jpg

Nika aan het boogschieten.

20120821-195351.jpg

Kanovaren op het stuwmeer.

20120821-213438.jpg

Zwemmen in het stuwmeer.

20120821-213921.jpg

Meehelpen in de keuken.

20120821-214225.jpg

Nika voor het klimmen.

20120821-215634.jpg

Luna voor het klimmen.

20120821-215800.jpg

Nika aan het abseilen met Simon.

20120821-222558.jpg

Luna aan het abseilen, zonder Simon.

20120821-223337.jpg

Dammen bouwen met z’n allen.

20120821-224013.jpg

Nika’s duikbril!

20120821-224246.jpg

Na de logeerpartij bij opa Eerke en oma RoseAnne is het vorige week ook thuis weer heel fijn geweest. We hebben leuke dingen gedaan. We zijn zelfs nog naar de Ardennen geweest. Stoere foto’s in het volgende bericht.
De dames hebben het heel erg naar hun zin gehad.
Gisteravond is Luna voor de laatste geplande opname van protocol M op 9B. Vrijdag is ze weer vrij.

Vandaag ging ze, wat later, om half 12 onder zeil op de ok. Ze had er niet zo’n zin in, maar toch ging alles snel en goed. Ze is inmiddels weer helemaal wakker en terug op de afdeling. Aan het smullen van de honey pops.

Luna aan het bijkomen. Waarschijnlijk heerlijk aan het dromen. Helaas herinnert ze de dromen niet.

20120821-123848.jpg

Op weg naar M’burg. Nika zat naast mij achterin te zingen met koptelefoon op.

20120811-114849.jpg

De kermis. De spelletjes waren favoriet.

20120811-115810.jpg

Strand bij Vrouwenpolder. Eerst glutenvrije friet en frikandellen gegeten bij de friettent aan de dijk. Aanrader!

20120811-120113.jpg

20120811-120426.jpg

20120811-120449.jpg

20120811-120515.jpg

20120811-120621.jpg

Glutenvrije pastasalade van Emilie op het strand van Domburg.

20120811-120855.jpg

Glamourgirl!

20120811-122202.jpg

Lunch in EYE. Glutenvrij brood zelf meegenomen.

20120811-122253.jpg

Na EYE moest en zou Nika nog even zwemmen! Heerlijk kind.

20120811-122732.jpg

20120811-122913.jpg

Eindelijk weer een berichtje. Ik hadniet eerder de rust.
Het gaat best goed allemaal, maar Jan en ik moeten nu echt accepteren dat er niets te plannen valt.
Hieronder het uitgebreide relaas. Je kan ook het volgende bericht bekijken met alleen foto’s.

Vorige week vrijdag zijn we naar Middelburg vertrokken met het idee van er even uit. We waren met Cecile en haar dames Irene en Marie op stap dus dat was erg gezellig. Kermis in Middelburg, historie in Veere en strand in Vrouwenpolder. Eten bij oma RoseAnne en opa Eerke, heerlijk om zo aan te kunnen schuiven.

Zaterdag ging nog redelijk met Luna, maar zondag op het strand in Domburg met Emily, Ties, Annika en Toon, hing Luna bij ons en had weinig energie. ’s Avonds kreeg ze flinke keelpijn en kon ze moeilijk slikken. Na overleg met de VU kon het de slijmvliesaandoening mucositis zijn. Dat is echt heel naar. We kregen het advies goed de pijn te bestrijden zodat ze wel kon blijven eten. Veel kinderen met mucositis krijgen uiteindelijk sondevoeding en zelfs morfine tegen de pijn. Na dat verhaal schoot ik in de stress. Ik dacht “nu gaat het gebeuren”. Ook balen dat we net 3 dagen onbezorgd hadden kunnen genieten en dat het nu uit was met de pret. Jan was ook niet meer zo positief.

De maandag zijn we uiteindelijk naar A’dam teruggegaan om toch naar de VU te gaan voor controle.

Dinsdag bleek dat de keel toch ook een gewone luchtweg aandoening kon zijn, ze was ook een beetje snotterig. Haar bloedwaarden bleken redelijk. Alleen de bloedplaatjes wat laag. Dat was een opluchting!

Daarna weer lekker genoten van de goede momenten, want het ging ook steeds beter met Luna’s keel. Jan was nog aan het werk, maar de dames en ik hebben ons goed vermaakt. Woensdag waren de dames bij Anabel. Eind vd middag nog even spelen met Irene en Marie. Donderdag pruikafspraak in het AMC en door naar het filmmuseum EYE. Daar naar Ice Age 4 met Noor, Philip en Koen! Simone en ik naar Stanley Kubrick.

Gisterochtend moest Luna weer voor controle van bloedwaarden naar de VU. Nika ging weer mee en was superlief ze was aan het tekenen en op onze koffie en warme chocomelk aan het passen. Luna’s oncoloog zag dat haar keel bijna helemaal was hersteld. Ze schreef wel een recept voor tramadol, een sterke pijnstiller, voor het geval dat Luna nog mucositis zou krijgen na de volgende en laatste chemo van schema M.
Zonder de uitslag van de bloedwaarden ben ik met Anabel erbij naar M’burg gereden om ze daar te laten logeren. Anabel zou al gaan logeren dus dat zou alleen maar heel gezellig zijn voor de dames en Jan en ik zouden even met z’n tweeën kunnen zijn. Toen ik net in Middelburg aan was gekomen kreeg ik de uitslag van Luna’s bloedwaarden. Te laag om te kwalificeren voor de chemo van maandag. Uitstel dus. Bloedplaatjes 14 en Leuco’s 0,9. Dat was dinsdag nog 34 resp 2,7. De rode lijken nog stabiel en waren maar een klein beetje gezakt naar 5,4 wat niettemin nog steeds laag is. Ze is alsnog aan het dippen door de chemo van vorige week maandag. Ze moet goed in de gaten worden gehouden. Koorts betekent nu sowieso 3 dagen infuus met antibiotica en dan waarschijnlijk Goes. Bij puntbloedinkjes en bloedneuzen moet ze een bloedtransfusie met bloedplaatjes krijgen. Het betekent ook dat de 2e week na Luna’s laatste chemo, waarin we er even een weekje tussenuit zouden kunnen gaan omdat ze dan waarschijnlijk net uit de voor haar gebruikelijke, maar voor dit schema ongebruikelijk dip komt, nu in de 1e schoolweek valt! Ik schoot weer in de stress. Ik vroeg me af of ik wel weg kon gaan.

Rond half 6 ben ik teruggereden naar Amsterdam. Nog niet helemaal ontspannen. Nadat m’n moeder alles in detail, ook de temperatuur, liet weten en ik wist dat ze goed sliepen kon ik het loslaten. We hebben een gezellige avond gehad met de buren.

In het volgende bericht alleen foto’s. De dames maken goed. Jan en ik moeten alleen nog meer korte termijn gaan denken net zoals onze dames al doen. Ik moet ook zeker niet gaan denken aan wat gaat komen. Maar ik kan het niet helemaal wegdrukken.

Woensdag 1 augustus rond 19.00 uur hoorden we dat Luna mocht vertrekken en haar MTX spiegel in het bloed goed was. We waren net klaar met het eten (van Katja) en hadden ons steeds ingesteld op nog een nachtje. Jan was er net om mij af te lossen voor de nacht. Dus was het een enorme meevaller!

Wat een intensieve, maar goede dagen op de afdeling en in Kinderstad. Het voelt of we weer terug zijn van 2 weken weg. Deze keer hadden we ook veel contact met een paar andere meisjes (Shaynee, Isabel en Lilly) en hun ouders op de afdeling. Ondanks de narigheid van alle ziektes, was het ook heel gezellig. Het is raar om weg te gaan. Ik mis de afdeling met de verpleging en de andere ouders zelfs een beetje.
Ik schrijf het even allemaal op. Ik kon toch niet meer slapen. Teveel indrukken.

Maandag
Maandag werd Nika opgehaald bij Gijs en Liv en gebracht door Francine. Luna had toen net 4 uur plat gelegen en was rond 11 gestart met de chemo. Jan kwam uit z’n werk en ik ben heen en weer naar de landmarkt, huis en het benzinestation gereden om zalm uit de oven klaar te maken, de bestelling van Luna. Je doet dat dan toch, omdat je het fijn vindt dat ze zin heeft in iets gezonds. Met rode wangen kwam ik weer terug. Luna had al 2 keer gebeld of het al klaar was en waarom het zo lang duurde. Luna heeft wel haar hele stukje zalm opgegeten. Nika at helaas niet zo veel en heeft thuis nog een boterham en een toetje gegeten. Toen was ik wel redelijk moe en speet het me dat ik niet zoveel geduld meer had voor Nika. Het was ook niet zo vroeg meer want Nika en ik waren nog even langs de Landmarkt gereden waar Gertrude met haar gezin zat te eten. Nika heeft heerlijk gespeeld met Kasper en Mathilde terwijl ik even uit de andere wereld kon stappen, maar toch alleen maar over onze dingen heb verteld.
Gelukkig ging Nika goed slapen. Ik sliep helaas niet voor 3 uur. Jan had blijkbaar ook een slechte nacht, want hij had weer flink last van z’n buik. Luna en Nika sliepen als roosjes.

Dinsdag
De volgende ochtend ging Nika bij Nora spelen en heb ik Jan weer afgelost. Luna had al geknutseld en was zoals altijd misselijk van de chemo. Maar ze had genoeg energie om te spelen.
Luna kreeg onverwacht bezoek van Elvie en Nika werd weer gebracht door Marieke en Nora. Dus het was een leuke dag voor de dames.
’s Avonds hebben we wat van het ziekenhuis eten en de restjes van de vorige dag proberen te eten, maar Luna was nog steeds misselijk en hoefde niets. Nika vond het niet echt lekker en at niet veel. Nika ging bij Katja en Anabel logeren die op de terugweg vanuit Zeeland gelijk langs kwamen. Dat vond ze heel leuk en dat lukte goed, zelfs zonder Beertje. Luna begreep wel dat het leuk was voor Nika en gunde het haar zusje. Ze was zo zelfs dichterbij!

Woensdag
Na een goede nacht voor allemaal, behalve Jan, stond weer spelen op het programma. Nika ging met Katja en Anabel op stap en Luna kreeg na haar knutseluurtje bezoek van Esmée. Luna was een beetje moe dus hebben we daarna even rustig aan gedaan op de kamer. Esmée komt de laatste keer dat Luna in de VU is (week van 13 aug) nog een keer spelen in Kinderstad!
’s Middags kwamen Elly, Tim en Sophie op de terugweg van hun Amerika reis. Oma Mieke en opa Jan hadden hen opgehaald van Schiphol dus was een bezoekje aan Luna goed te combineren. Daarna hebben Luna, Nika en Anabel nog heerlijk geknutseld in Kinderstad met fimo klei. Ze hebben van alles geboetseerd. Na een half uurtje in de oven is de klei harder en droger geworden en blijft het goed. De kanjer ketting kralen zijn, dacht ik, ook van fimo klei gemaakt. We waren toch in afwachting van de chemospiegel dus daarom verlieten we pas om half 6 Kinderstad. Katja was al eerder naar huis gegaan om te koken en kwam rond 6 met het eten. Nu aten de dames wel goed!

Al met al een druk maar heel leuk programma. Dat gecombineerd met alle contacten op de afdeling met Shaynee, Lilly en Isabel en hun ouders maakte het tot een intensieve maar ook hele positieve periode. Alle hulp van ‘buiten’ (ik bedoel buiten de VU) was ook heel fijn. Nika heeft veel gespeeld en is ook veel in de VU geweest. Luna heeft overwacht veel bezoek gehad en ook veel gespeeld! Daarbij is ze de meest fitte en vrolijke van de oudere kinderen op de afdeling, horen we van de andere ouders. Ze praat veel wijsheden, wat hier enorm wordt gewaardeerd.

Elvie en Luna voetballen op de Wii

20120802-065332.jpg

Nora en Nika aan het verven

20120802-065623.jpg

Olympische Spelen tattoo
(zie VUmc Kinderstad op Facebook)

20120802-070528.jpg

het balkon van Kinderstad bijna vol met familie

20120802-070743.jpg

De dames aan het fimo kleien met vrijwilligster Zusanne (buiten beeld) en vrijwilligster Katja!

20120802-071019.jpg