Archives for the month of: september, 2012

Vanochtend bleek helaas dat Luna allergisch is geworden voor 1 van de chemo’s (PEG-ASP). Dat was al verteld dat dit kon gebeuren dus het was voor mij niet een enorme schok. Luna wist dit niet en weet ook nog niet dat het betekent dat ze nu 3x per week naar het ‘kzh’ (kut ziekenhuis) moet. Deze afko zien we even door de vingers.
Ze wil pas morgen de uitleg.

De allergische reactie trad al binnen 5 min op. Gelukkig werd er heel snel gehandeld en kreeg ze na het stopzetten van het infuus direct het medicijn tavegyl via het infuus tegen de allergische reactie. Ze had het snel minder benauwd en voelde haar keel en wangen niet meer zo dik. Ze viel daarna in slaap ook van het medicijn en heeft wel een uur geslapen, veilig aan de monitor en ook onder toezicht van mama!

Na weer een warme choco met slagroom zijn we via de speelgoedwinkel voor een beloning voor bewezen moed, naar huis gereden. Nu ligt ze lekker op de bank.

Ik ga zo Nika ophalen, terwijl oma er is om op te passen en opa Anabel gaat ophalen.

Voor

20120928-142456.jpg

Tijdens

20120928-142605.jpg

Na

20120928-142657.jpg

Advertenties

Eindelijk weer een berichtje. Het gaat allemaal heel goed. Vorige week en deze week is Luna halve dagen naar school gegaan. Vorige week donderdag een dagje thuis, maar wel voor het eerst naar de DAT school (www.datschool.nl). Ook gisteren is ze weer geweest. Ze is misschien wel wat meer moe en heeft heel veel behoefte aan veiligheid en liefde van ons, maar het gaat nog heel goed. Ze ziet er, zo zeggen ook veel mensen, er heel knap uit met haar korte haar.

Nika speelt lekker door met vriendinnetjes uit de klas en met Luna. Ze is nog steeds heel lief voor Luna. Gisteren had Luna een onbedaarlijke huilbui omdat ze heel graag weer lang haar wilde hebben. Nika zei dat Luna wel iets van haar mocht uitkiezen als cadeautje. Luna heeft toen na een rondje door Nika’s kamer een tekenboek uitgekozen. Zo lief.
Nika is een lekker lief, stoer meisje. Ze wil nu toch ook meer knuffelen en mama graag voor haar zelf. Gisteren verbaasde ze me weer met haar opmerkingsgave. Ze zag een Libelle in een boom zitten toen we naar school liepen. Ik heb moeten turen om dat doorzichtige beestje te ontdekken op grote hoogte. Nika gaat zaterdag een proefles breakdance en woensdag een proefles streetdance doen. Ik ben benieuwd wat ze gaat kiezen. Turnen wil ze echt niet meer. Nu Iris er niet meer is, vindt ze het niet meer leuk.

20120928-105837.jpg

Nika met nieuwe poncho

20120928-110005.jpg

Mooi koppie

20120928-110948.jpg

Optreden voor het slapen gaan

20120928-111940.jpg

Luna Beeber

20120928-113843.jpg

Zondag en maandag hebben we 2 rustige dagen gehad. Zondag had Luna nog wel last van al het slijm en moest ze nog spugen. Ze durfde daardoor nog niet te eten. Uiteindelijk at ze ’s middags popcorn. ’s Avonds at ze gelukkig weer wel wat van de rijst.

Maandag was echt een super relaxt dagje. De dames hadden geen school door een studiedag. Die dag zijn we eerst begonnen met theedrinken in Nika’s kamer!

Vandaag een hele dag school, na overleg met Luna’s juf. ’s Middags zouden ze naar Prinsjesdag kijken.
Nika was denk ik meer moe dan Luna, want ze sliep gisteravond veel te laat. Ze zei dat ze zich ’s middags in de klas niet zo lekker voelde. Vanavond sliep toch weer niet voor 21.00 u. Hopelijk is het voldoende.
Luna sliep iets eerder, nadat ze weer om frikandellen had gevraagd. ‘mam, mag ik ze dan wel morgenochtend?’. Ze had ze al als toetje gehad (Jan had de glutenvrije frikandellen op de terugweg van zijn werk bij de Jumbo gehaald). Mmm, de effecten van de dexa denk ik.
Gelukkig morgen laatste dag dexa, dan weer even pauze.

Kapla en Barbies. Spelen met Irene.

20120918-233427.jpg

Thee partijtje op de ‘bank’ in Nika’s kamer.

20120918-233810.jpg

Het duurt toch best lang voordat Luna weer een beetje hersteld is van de 1e doses. De bijwerkingen op het beenmerg komen pas later, maar de misselijkheid is echt een korte termijn bijwerking. Daarbij heeft ze ook een virus waardoor ze snotverkouden is en flink hoest. Ze werd nog extra misselijk van al dat snot en slijm. Blèèèèh.
Ook kreeg ze wat verhoging en spuugde ze nadat ze een antibiotica pil had geslikt. We durfden er niet nog 1 te geven. Gelukkig had ze de andere de avond te voren wel binnen gehouden. Zo ben je toch weer erg bezorgd.
Luna gaat echter niet zielig bij de pakken neerzitten en wil meedoen. De ochtend was rustig en Nika was heel lief voor haar zus. Anabel kwam en Luna wilde persé mee met Nika en Anabel naar buiten. ‘Ik heb behoefte aan frisse lucht, mama’.
Ze had erg rode wangen, ik denk ook deels een reactie op de chemo. Buiten vond ze het inderdaad heerlijk. Daarna hebben we ook weer rustig aan gedaan. Breien (zeer rustgevend!) en weer een filmpje. ’s Avonds heeft Luna zowaar een beetje aardappelpuree en wat broccoli gegeten. Het gaat nu denk ik wel de goede kant op. Na een bad en uitgebreid voorlezen sliepen ze snel. Nu Jan en ik nog inderdaad tante Cobij! We gaan ons best doen.

Rode wangen

20120915-214740.jpg

Nika’s kleiwerk. Ze heeft ook al 2 kandelaartjes met een klein rood kaarsje erin gekleid voor de Kerst. Mooi dan zijn we daar al klaar voor!

20120915-215038.jpg

Nika en Anabel moesten even wat energie kwijt.

20120915-215649.jpg

Luna doet rustig aan, maar doet mee.

20120915-215935.jpg

Op een blaadje blazen doet de mensen op het terras verschrikt omkijken. Blijft leuk.

20120915-220103.jpg

School was toch iets teveel. Om 10 uur belde Luna me. Toch wilde ze wel even zien hoe ik Afrikaans ging dansen, ‘omdat je dat zo leuk vindt mam!’
Dus ik heb toch nog even gedanst. Luna was daarna echt toe aan de bank. Pas toen ik de tv uitdeed en zei dat we gingen slapen viel ze in slaap. Ze heeft ruim 2 uur geslapen.
Gelukkig kon Nika met Irene mee uit school.

Ik ben zo blij met zoveel hulp en begrijpende mensen om ons heen. Ook op afstand!
Bedankt! ❤
Ook bedankt voor alle kaarten. Het zijn er echt ongelooflijk veel.
Ik maak er van het weekend een foto van!! De ouderwetse kaart is nog steeds een mooi cadeautje. Luna wil nog steeds dat ik elke dag in de brievenbus kijk of er post is voor haar.
Nika is ook erg blij met haar kaartjes. Als alleen Luna post krijgt vindt ze dat niet eerlijk.

Chillen op de bank

20120914-160910.jpg

Even ter geruststelling. Luna heeft de hele nacht doorgeslapen. Zit nu op school. Ik ben stand by.
Ongelooflijk hè. Nika ook blij natuurlijk.
Wij allemaal blij!

Luna zei ‘Mam, het lijkt me beter dat ik morgen niet naar school ga’. Dat leek mij ook beter, omdat ze vanaf 4 uur vanmiddag aan het spugen was.
Ze zei ook dat we dan wel moesten uitleggen waarom. Dat gaan we doen !

Nika had gespeeld bij een klasgenootje en was thuis een beetje dwars bij het naar bed gaan. Dat is dan best lastig als je geduld al op is en je zorgen eigenlijk bij Luna liggen, omdat zij om de 10 minuten spuugt.
Gelukkig konden we haar nog voldoende aandacht geven en hebben we zelfs nog spulletjes voor het thema ‘Hallo wereld’ klaar gelegd.

Ik ben blij dat deze dag erop zit. Ik ga slapen. Vorige nacht kon ik niet goed slapen, wat wel vaker gebeurd, en daar wordt je uiteindelijk heel moe en wiebelig van.
Zo stuurde ik aardige vissers bijna direct weg toen ze vroegen of ze een nachtje langszij konden liggen. Ik maakte bezwaar en heb direct het verhaal van Luna verteld. Ze waren heel aardig en zeiden dat ze weer weg zouden gaan. Jan is later op mijn verzoek gaan zeggen dat ze wel konden blijven liggen. Hij kreeg een tasje verse vis mee! Later vonden we een boek met bijbelteksten voor de deur!
Ze zijn inmiddels vertrokken. Oeps …

Bijna klaar. Ik denk rond 14.30 u al weg hier. Dat valt mee. Luna luistert nu naar Justin Bieber.

Tot nu toe is het heel goed gegaan. Om 9.20 weer wakker, de rest van de 4 uur plat liggen, 3 infusen met chemo, filmpje kijken, spelletje en lezen. Fingers crossed.

20120913-140549.jpg

8.15 u Luna is al onder zeil. Een ruggenprik met chemo en beenmergpunctie staan op het programma. Daarna nog 3 soorten chemo via het infuus. Vanavond moet ze dan chemopillen, dexamethason en antibiotica slikken.

Alles dus bijzonder snel.
Het was nog even haasten om op tijd te komen. Nika was verdrietig dat ze niet meekon. De afgelopen keren kon ze veel erbij zijn. Dat is op de poli anders. Daar mogen geen broertjes en zusjes meekomen.

We gaan gewoon minuutje voor minuutje. Go with the flow. Wat me ook helpt is te bedenken dat Luna zelf heel sterk is.

20120913-082220.jpg

Luna is 1 dag met haar eigen korte koppie naar school gegaan.

20120912-224227.jpg

Terugfietsen van school met tussenstop bij de Taveerne.

20120912-224541.jpg

Het slaapfeestje met elk 3 logees. Op weg naar het eiland Hooft.

20120912-224801.jpg

De ‘groten’

20120912-225150.jpg

De ‘groten’ helpen de ‘kleintjes’ met lootjes trekken voor wie boven mag slapen

20120912-225028.jpg

Spaghetti

20120912-225611.jpg

Voeten wassen na de bos wandeling in het donker.

20120912-225727.jpg

Ophalen 3 vroege vertrekkers met de tvb van Djoeke.

20120912-230055.jpg

Zwemmen

20120912-230157.jpg

In het treintje door het Amstelpark.

20120912-230621.jpg

Nika met …

20120912-230744.jpg

Verjaardag oma Rose-Anne

20120912-231236.jpg

Last but not least. Ook nog even zeilen.

20120912-231421.jpg