Archives for the month of: oktober, 2012

Time flies. Gelukkig gaat de tijd snel. Met de drie keer per week naar de VU is het wel veel heen en weer. Het is dan soms moeilijk om Nika op tijd op te halen van school. Ik hoop dat we deze vrijdag horen dat het 2 keer per week wordt. We wachten op de uitslag van het onderzoek naar de chemospiegel van de Erwinase (alternatieve chemo voor de PEG-ASP)

Al met al gaat het nog goed met Luna. Vorige week vrijdag kwalificeerde Luna nog niet voor de zware chemo (dox) dus ze kan nu nog verder herstellen. Ze voelt zich minder moe, maar haar afweer was nog heel erg laag. Neutropenie noemen ze dat. Haar neutro’s (die soort witte bloedcellen die de afweer verzorgen) waren onder de 0.1. Bijna niets dus. Inmiddels is ze nu een bijna een week van de dexa af en langzaam wordt haar enorme eetlust en behoefte aan kaasfondue, eieren en chips minder. De stemmingswisselingen zijn nu ook minder. Nog ruim een week zonder en dan weer aan de dexa. Jammer dat de dexa tot het einde van de behandeling blijft. We horen Luna vaker zeggen dat ze wil dat het voorbij is. Wel begrijpelijk als je voelt dat je minder energie hebt en moet spugen na de chemo. Ook is ze ’s nachts vaak wakker, of van een nachtmerrie of van de honger. Het is dan moeilijk om te zeggen, ga maar terug naar je bed. Na een gesprek met Luna’s oncoloog ben ik wel wat strenger geworden. Ze heeft Luna uitgelegd dat papa’s en mama’s heel chagrijnig worden als ze ’s nachts wakker worden gemaakt. Luna antwoordde dat ze dat al wel gemerkt had. We kregen de opdracht een plannetje te maken voor ’s nachts. Luna kan wat eten& drinken (ligt nu klaar bij haar bed) en lezen om zelf weer in slaap te komen. Als het dan nog niet lukt na bijvoorbeeld een uur, dan mag ze komen. Nu gaat het al beter, maar wel pas nadat ik haar 2 keer heb teruggestuurd naar haar eigen bed, terwijl ze een nachtmerrie had.

Het gaat beter op de poli als Luna wat te doen heeft. Schoolwerk en knutselen. Vooral het knutselen met Myrna is een hoogtepunt. Myrna is een meisje van 10. Een schat van een meisje. Luna heeft vorige week verder aan haar spreekbeurt gewerkt en ook haar oncoloog geïnterviewd. Heel leuk! Gisteren heb ik Luna geprobeerd te helpen met haar rekenwerk. Dat valt niet mee. Ze heeft toch behoorlijk wat gemist en moet daar nog flink voor aan de slag.

Nika heeft veel energie. Ze heeft meer beweging nodig. Dat schiet er nog wel bij in. Misschien kan Nika nog een extra activiteit erbij gebruiken. Even het definitieve schema van Luna afwachten, dan weten we welke dagen goed uitkomen. Dan zal ze misschien ook beter gaan slapen. Nu komt ze er vaak uit en oogt ze niet moe. De volgende ochtend is het soms moeilijker opstaan en zegt ze dat ze zich niet lekker voelt. Ze vraagt daarmee de nodig aandacht. Misschien is meer lezen met Nika alleen de oplossing. Vaak is het na het voorlezen al laat genoeg en wil Luna wel slapen, maar Nika dus niet. Nika kan de extra leesoefening ook wel gebruiken.

Alles bij elkaar verschilt het ogenschijnlijk niet zo veel van het drukke leven dat iedereen tegenwoordig leidt en van ons leven voorheen. De verantwoordelijkheid voor de gezondheid en verzorging van Luna is alleen veel groter. Nika nemen we automatisch daarin mee. Het voelt voor mij als een constante gespannenheid, iets waaruit je niet kan ontsnappen. Jan ervaart het als een enorme inertie. Daarbij heb ik nog steeds wel een beetje het ‘stilte voor de storm’ gevoel. Maar dat stop ik weg, het heeft geen zin om te denken dat ze vast nog wel een keer ziek gaat worden.

Conclusie: het gaat naar omstandigheden rustig. Dankzij die 2 kanjers van kinderen. Ze zijn heerlijk. Ze doen de normale dingen en genieten van de feestjes. Vorige week was het een echte feestweek. Feestje Ananbel, Irene en Esmee. Ook nog de activiteiten na school zoals DAT school en Noordjes Kinderkunst. Dat laatste is nu na 3 zondagochtenden voorbij.

Spekjes in het vuur

Spekjes in het vuur

Luna presenteert bellen die je kan aanraken

Luna presenteert bellen die je kan aanraken

Nika, Irene en Luna

Nika, Irene en Luna

NIka in de grote pauze, Luna gaat naar huis

NIka in de grote pauze, Luna gaat naar huis

Luna en Myrna

Luna en Myrna

Luna's boomgrafiek kunst

Luna’s boomgrafiek kunst

NIka's boomgrafiek kunst

Nika’s boomgrafiek kunst

Luna en Nika’s bos

Advertenties

Gisteren is Luna gewoon naar school geweest ondanks de bloedneuzen ’s nachts. Ze wilde meedoen met gym, maar ik moest haar meenemen naar de tandarts! Voorlopig gaan we daar niet heen, pas in januari weer. Het zag er allemaal goed uit. Daarna naar de DAT school met ook nog voldoende energie. Echte super.

Nika heeft bij Irene gespeeld en ’s avonds waren we allemaal tevreden aan tafel. Papa en mama wel wat moe.

We hebben heerlijk geslapen allemaal, zonder onderbrekingen, en ons grandioos verslapen. Om 8.20 u. werd ik wakker. Heerlijk. Nika was 9.05 u. in de klas. Luna moest naar de poli voor een coctail van 3 chemo’s. Luna kwalificeerde echter niet voor de zware DOX (Doxorubicine) dus waren het slechts de Vincristine en de Erwinase. Ik ben er niet echt rouwig om. Ze heeft daar al aan haar spreekbeurt over Leukemie gewerkt. Ze gaat nu ook schoolwerk doen op de poli! Om 13.00 was ze weer terug en hebben we Nika opgehaald uit school. Mila kwam bij Nika spelen, wat Luna ook heel gezellig vond.

Dit weekend hebben de dames alleen zondagochtend  hun Noordjes kinderkunst activiteit en willen ze nog naar de film. Ik ben echt heel blij dat het allemaal nog zo goed gaat.

Hier nog een foto van Nika’s streetdance samen met Anabel. Ze staan in het midden.

Streetdance Nika en Anabel

Streetdance Nika en Anabel

 

Luna op weg naar DAT

Luna op weg naar DAT

Wel even wennen dat nieuwe schema van 3x per week.

Na afgelopen vrijdag toen Luna de allergische reactie kreeg op de PEG-ASP ging het verder wel goed. Ze had dan ook geen chemo gehad. Dus zaterdag waren de dames lekker thuis. ’s Middags is Nika naar de proefles Breakdance geweest. Ze heeft ernaar gekeken door het glas van de dansruimte, want naar binnen gaan bij die 5 jongetjes en de breakdance ‘dude’ dat durfde ze niet. Niet zo raar natuurlijk. Dus nu is het Streetdance met Anabel op de woensdagmiddag geworden! Dat was toch wel erg fijn om samen met Anabel te gaan. Ook is het een combinatie met de ziekenhuis afspraken van Luna op de woensdagmiddag.

Zondagochtend zijn de dames nog naar Noordjes Kinderkunst geweest. Ze kwamen helemaal enthousiast met hun kunstwerken thuis. Daarna hebben ze nog kunnen genieten van de aanwezigheid en aandacht van hun allerliefste neef. Tante Elly en Rob waren er ook dus dat was een gezellige zondag.

Maandag was Luna snel moe op school en heb ik haar al om 11 uur opgehaald. Volgens afspraak met de juf is ze dinsdagmiddag naar school geweest in plaats van de ochtend. Dat ging veel beter. Ze vindt waarschijnlijk de ochtenden niet zo leuk omdat er dan veel rekenen op het programma staat!!! Mmm na een gesprek  met de oncoloog woensdag kunnen we wel met zekerheid concluderen dat Luna ook goed gebruik weet te maken van de speciale positie die ze inmiddels heeft. Dus nu gaan we iets beslister om met het naar schoolgaan. Ze gaat gewoon naar school net als alle andere kinderen. Dat is destijds ook als regel nummer 2 aangenomen in boothuize Bianca. Luna dacht met de leeftijd van 4 ook al invloed te kunnen hebben op het wel en niet naar schoolgaan.

Toch is het moeilijk, want je twijfelt al snel of ze niet echt weer in een enorme dip zit door een te laag hb. Dat heeft ze immers wel vaak gehad voor de zomer. Ook heeft ze de afgelopen 3 nachten spontane bloedneuzen gehad. Vannacht om 23.00 en om 3.30 uur had ze flinke bloedneuzen. Om 23.00 flink omdat ze, ook spontaan tijdens het plassen, moest overgeven. Om 3.30 duurde het ook even voordat het stopte en heeft ze 3x een bloedneus gehad. Toen eindelijk weer verder slapen. Ik ben dan blij dat ze naast me ligt zodat ik af en toe naar haar kan kijken.

Ik ga haar zo weer ophalen van school. Even rustig aan voordat ze naar de DAT school gaat. Maar we gaan ook nog naar de tandarts om 13.45.

Toch kunnen we niet anders zeggen dan dat het nog goed gaat met Luna. Ook met Nika. Het zijn 2 geweldige dames en we zijn reuze trots op ze!

Glutenvrije appeltaart van Anuri. Super Lekker! Bedankt hoor.

Spelletjes spelen in de VU

Spelletjes spelen in de VU

Zelfgemaakte glutenvrije zandkoekjes

Zelfgemaakte glutenvrije zandkoekjes

Grafiek techniek van Nika

Grafiek techniek van Nika

Grafiek techniek van Luna

Vertrek naar de VU