De tijd rijgt zich aan elkaar. We zijn van het ene feest naar het andere gegaan. Luna heeft genoten van haar verjaardagsweekend. Dat weekend was ook de intocht van Sinterklaas in Durgerdam. Wel wat zwaar door de DEXA. Ze was erg gevoelig, maar kon gelukkig veel taart eten. Alle kaarten en cadeautjes zijn goed ontvangen. Luna en ook Nika voelden zich verwend. Bedankt voor alle aandacht ook via de blog, van familie uit België en Nederland en vrienden. Ik hoop dat jullie dat nog even kunnen volhouden …
Op school zijn Sint en Pieten op bezoek geweest. De beide dames vinden het nog steeds fantastisch dat Sinterklaas komt en hebben natuurlijk ook weer aardig wat cadeautjes gehad. Sint heeft wel via een brief in de schoen gevraagd of ze ook lief voor elkaar konden zijn. De laatste tijd wordt er namelijk nog al eens gekibbeld en dat wist de Sint natuurlijk allemaal. Ook op het werk van Jan kwam Sint op bezoek. Sint riep Nika bij zich en vond dat ze heel lief was voor haar zus! Nika stond blij voor hem heen en weer te wippen. Goed voor Nika! Ze waren ook weer erg blij met hun cadeaus.
Dan was oma Mieke nog jarig en hebben we in Middelburg gelogeerd om dat te vieren samen met de verjaardag van Sinterklaas. Een gezellig familie weekend op 2 adressen! Het onderste uit de kan gehaald zullen we maar zeggen …
Dan last but not least hadden de dames nog verjaardagsfeestjes. Luna een zwemfeestje en Nika een feestje in Raceplanet. Daar moesten de dames, maar Luna toch wel het meest echt wel even van bijkomen. We hebben daar wel een risico genomen met Luna’s lage afweer. Ze wilde heel graag en ze heeft het erg naar haar zin gehad.
Nu staat alles weer in het teken van Kerst. Luna en Nika wilden eigelijk 6 december de boom al optuigen. Dat werd uiteindelijk 8 december…
Al deze feesten heeft Luna goed doorlopen en we begonnen er echt van te genieten. Ik hoop alleen niet dat nu het tij begint te keren. De drie keer per week vallen Luna zwaar. Ze zegt vaak dat ze niet meer wil en haar oude leventje weer terug wil. De DEXA is ook een vervelende periode en heeft ze het echt moeilijk met haar sterke behoeftes aan specifiek eten en is ze erg gevoelig. Eieren en melk zijn ontzettend in, daarna komen frikandellen, sardines, gamba’s en friet. Kaasfondue was uit, maar komt er misschien weer aan. Brood gaat ze hopelijk zo weer eten na de DEXA want dat is nu even de laatste dagen niet naar binnen gegaan. Gelukkig eet ze we wat groente en fruit per dag.
Sinds deze week begint ook weer haar haar uit te vallen. Ze zei ‘kijk mam’ met in haar hand wat haartjes, om vervolgens heel rustig op te merken ‘dag haar, hallo doekjes’. Nu voelt ze zich sinds woensdag een stuk minder lekker en is ze heel moe. Ik vraag me af of ze niet weer een te laag hb heeft. Vrijdag 30 november heeft ze nog een bloedtransfusie gehad, dus het zou wel vreemd zijn, want dat was 1 week na de DOX ( waar ze overigens toen weer een hele dosering van heeft gehad). Of het is een virus of infectie die eraan komt. DEXA kan dat maskeren. Ze klaagde vanavond ook over haar oor. We zijn weer meer in de ‘bezorgdheid’ modus…
Nu stuitert Nika flink door en moeten wij het enorme verschil tussen de twee zien te overbruggen. Terwijl Luna behoefte heeft aan rust, heeft Nika behoefte aan gek doen en zingen! Dat lukt ons helaas niet altijd. Nika vraagt dan weer aandacht op haar eigen manier. Niet luisteren, protesteren, meer fysiek reageren dan verbaal, slaan met deuren en zelfs schoppen. Nu is ze gelukkig vrij snel daarvan af te krijgen. Dinsdag was ik op mijn oude school de Dapper (erg leuk!) en werd ik aan het begin van de middag gebeld dat Nika ziek was! Ze had buikpijn en hoofdpijn. Ze is waarschijnlijk ook een beetje moe, ze slaapt minder snel in en mist soms wat uurtjes. Woensdag ging ze wel naar school, maar wilde eerst niet. Gelukkig konden oma RoseAnne en opa Eerke woensdag en donderdag oppassen, wat fijn was ook in verband met Luna’s behandeling woensdagmiddag. Vandaag heb ik ze maar alle 2 thuisgehouden. Luna kwam echt niet vooruit en Nika kon zo ook even rustig aan doen.
De foto’s…

Zondag 18 november

Het spionnen spel

Nika tijdens de intocht

Cadeautjes

zaterdag 17 november

20 november een vrije dag

Nika bij de Avanade Sint

Luna aan haar schoolwerk

toch nog sneeuw voelen op weg naar het kzh

oma RoseAnne leest voor

Nika op de dagbehandeling

Kerstvrouwtje Nika