Archives for the month of: januari, 2013

Mission accomplished. De dames hebben gisteren en vandaag geschaatst. Gisteren met zon en vandaag in de sneeuw op het schaatsbaantje in Schellingwoude.
Gisterochtend nog naar de VU. Luna’s bloedwaarden gaan omhoog! Leuco’s zijn 1,6 dus ze zit in de lift. Verder alleen de Erwinase dus ze laten haar nog even verder herstellen. Wat een opluchting!
Nika was nog niet helemaal fit voor school en Jan werd steeds zieker. Uitzieken maar.

De frisse lucht heeft de dames goed gedaan. Jan moest vandaag nog binnenblijven!

20130126-153124.jpg

20130126-153249.jpg

20130126-153357.jpg

20130126-153521.jpg

Nika is niet helemaal fit en slaapt wat bij. Luna is nu al naar de VU en is dan vanmiddag thuis. Ze voelt zich wel goed. Plassen gaat ook goed.
Beetje rustig aan met alle 2 dus.

Hier een foto van Nika en Beertje!

20130123-111620.jpg

Vandaag liep iets anders dan verwacht. De beide dames waren thuis om even bij te komen van de afgelopen dagen. Nika was gisteren ook al niet lekker. De ochtend waren ze heerlijk aan het tekenen. Toen gingen we eindelijk even naar de schaatsbaan. Dat wilden ze allebei zo graag.
Daar waren we net 5 minuten aan het ‘schaatsen’ op het zeer gladde ijs. Luna en ik moesten wel wennen op onze lage noren. Nika stond heel goed op haar kunstschaatsen. Luna viel op haar knieën en raakte ook met haar neus het ijs. Een flinke bloedneus was het gevolg. Het ijs kleurde rood en gelukkig werden we uiteindelijk door de EHBO geholpen om van het ijs te komen. Nadat de bloedneus 3 keer opnieuw was begonnen en ik heel lang Luna’s neus heb dichtgeknepen, en flink, heb ik de Kinderafdeling 9B gebeld. We mochten gelukkig meteen komen voor bloedplaatjes. We waren er rond 16.45 en na een klein uur reden we al weer weg. Gelukkig was dit een supersnelle actie. De dames waren in eerste instantie enorm teleurgesteld. Maar wat passen ze zich snel aan. Luna bleef bewonderenswaardig rustig en Nika heeft zoveel geholpen! Nika heeft doekjes en Luna’s laarzen gehaald. Ze heeft ook zelfstandig de baan rond geschaatst. Wat een stoere meid. Daarna weer doekjes gehaald en papa en Katja gebeld. Wat een lieverd is Nika toch. En Katja ook. Jan had een afspraak, dus is Katja gelijk gekomen. Jan kon gelukkig nog even langskomen toen Luna haar bloedtransfusie kreeg.

Nu liggen ze allebei weer lekker te slapen na pasta en pannenkoeken als diner en ik hoop dat Luna gauw uit dit dalletje is. Ik maak me zorgen dat Luna een blaasontsteking heeft. Morgen laten controleren.

Voor vertrek. Grote lol in de sneeuw.

20130122-234851.jpg

20130122-235032.jpg

Voor de ingang!

20130122-235440.jpg

Weer naar huis. Papa gaat weer aan het werk.

20130122-235704.jpg

We zijn weer thuis. Om 20.00 u reden we weg. Onderweg hoorden we natuurlijk ‘Girl on fire’ van Alicia Keys. Dat liedje gaat over Luna en Nika, twee sterke meiden.
De houtkachel is heerlijk warm. Het brood in de oven ruikt lekker.

Welterusten!

Geduld is een schone zaak. Er is nog niets uit de kweek gekomen dus dat is goed. Het was nog lang wachten op allerlei bloeduitslagen voordat met de chemo gestart kon worden. Daarbij was haar hb inmiddels gedaald tot 4,4 en moest nog bloed worden besteld. Dat duurde ook heel erg lang. Om 14.50 werd uiteindelijk het bloed aangehangen. Dus 4 uur daarbij opgeteld is dat om 18.50 klaar. Nu moest ze toch nog een antibiotica gift om 19.00 u dus dat komt dan hopelijk net goed uit.

Wat een gedoe, als je nagaat dat om 8 uur bloed is afgenomen! Maandag is volgens mij altijd een drukke dag het lab en de bloedbank!

We kregen nadat onze eigen oncoloog had verteld dat we vandaag naar huis mochten, later van de andere artsen nog te horen dat we moesten blijven… Gelukkig heb ik gelijk er tegen in kunnen brengen dat ons al anders was beloofd! Pffff.

Dan snel naar Nika en Jan. Nika was ook al niet lekker vanmiddag dus zij moet ook even bijkomen van alles.

Luna heeft zich verder goed vermaakt en heeft na een eerste grote teleurstelling meer geduld en berusting dan haar moeder. Michelle, de pedagogisch medewerker, en juf Wil van de educatieve dienst zijn ook nog langs geweest.

Ik ga alvast pakken!

Aan het tekenen

20130121-164113.jpg

Zeer precies!

20130121-164619.jpg

Waar is Wally cadeaus van Djoeke en Esmée.

20130121-164233.jpg

Bedankt voor alle lieve reacties hier op de blog, via sms, WhatsApp, Facebook en Wordfeud! Dat helpt zeker wel. We voelen de steun en het medeleven.

Alles rustig hier. Luna was wel om 5 uur wakker. Jan dus ook! Ze heeft geen koorts meer, een beetje verhoging nog. Meest waarschijnlijk toch een virus. Toch maandag pas definitieve uitslag van de bloedkweek. Dan krijgt Luna de chemo hier op de afdeling en misschien nog een bloedtransfusie. Hopelijk ’s avonds weer thuis slapen.
Luna voelt zich goed, maar is aan haar kamertje gekluisterd. Gelukkig is Nika bij haar en heeft ze ook bezoek gehad. Djoeke en Esmée zijn geweest. En ook Anabel is al weer hier. Erg gezellig voor Luna en ook Nika! We hebben de speelkamer gereserveerd en de dames vermaken zich prima. Heerlijk. Kijk maar.

Op weg, met mondkapje, naar de speelkamer

20130120-164325.jpg

In de speelkamer met Djoeke en Esmée

20130120-164540.jpg

Met Anabel

20130120-164759.jpg

20130120-164946.jpg

Donderdag ging het zo goed. Luna voelde zich prima. Niet misselijk tijdens en erna. De zware chemo DOX heeft ze niet meer gekregen, omdat haar waarden te laag waren. Gelukkig maar. Om 13.00 stapten we de taxi in.
Ik kon Nika ophalen van school, maar ze ging spelen met 2 vriendinnen dus het werd een rustige namiddag voor Luna.
Vrijdag zijn ze allebei naar school geweest.

Vrijdagnacht had Luna het ineens koud in bed en Jan temperatuurde haar en merkte dat ze verhoging had. Later steeg haar temperatuur naar 38,5 en hoger. Na overleg met de dienstdoende oncoloog van de Kinderafdeling moesten we toch komen, omdat Luna in neutropenie is. (lage witte bloedcellen/neutrofielen en dus geen afweer). Om 4 uur waren we hier en we kregen nog een keer te horen dat Luna aan de antibiotica via het infuus moest. Dat spuiten ze 3x per dag in. Het bloed werd in de nacht nog op kweek gezet en daar is het dus op wachten. Wel of geen bacteriële infectie???? Ook wordt haar plas onderzocht. Op z’n vroegst maandagmiddag kan Luna weer naar huis. Hopelijk heeft ze dan geen bloedtransfusie nodig. Alle waarden zijn namelijk erg laag. Hb is 5,1 (grens is 5), Trombo’s zijn 22 (grens is 10), Leuco’s 0,6 en neutro’s 0,12 (daar is geen bloedtransfusie voor, omdat ze te kort leven). Morgen spreken we de oncoloog daarover. Luna voelt zich verder prima. De koorts was gezakt vanochtend, maar vanmiddag was die toch weer terug 38,5. Ze was ook was misselijk en een beetje aan de diaree. Toch een buikgriepje?

We zijn een beetje moe, Luna sliep weer om 5 uur en ik om 6 uur, omdat het buurjongetje de longen uit z’n lijfje hoestte. Gelukkig konden we wel uitslapen. Jan heeft ook niet veel geslapen. Nika heeft verder overal doorheen geslapen. Gelukkig maar. Ze is nu heel fijn gezelschap voor Luna. Die 2 hebben het gezellig samen en er wordt gewoon gelachen! Katja en Anabel zijn ook al langsgekomen. Misschien komen Djoeke en Esmée nog. Dat zou helemaal top zijn. Alle bezoek is welkom!

Luna is blij Nika te zien!

20130119-145731.jpg

Nika en Anabel vallen bijna uit het bed

20130119-145907.jpg

Samen puzzelen

20130119-150116.jpg

Om 8.15 was Luna al in slaap op de ok. Ze krijgt een beenmergpunctie en een ruggenprik met chemo. In de 4 uur die ze daarna plat moet blijven liggen krijgt ze nog 2 of misschien nog 3 chemo’s.
Het wordt weer een zwaar dagje.
Ik hoop dat ze niet al te misselijk wordt.
Als alles goed gaat is Luna rond 13.00 u weer thuis.
Om 9 u was Luna weer wakker! Ze heeft weer lekker gedroomd. Ze werd gelukkig heel fijn wakker.

Wat een zorg, wat een intensiteit van leven. Gistermiddag (voor 1 keer vrij!) had Luna nog 2 vriendinnen van school over de vloer en Nika was aan het spelen met 2 vriendinnen. En ik ben met Nika en Mila naar circusles geweest. Nika vond het heel leuk. Dat wordt voorlopig haar hobby!
Ik ben blij dat Luna en Nika het zo naar hun zin hebben!

Luna sluit vandaag het intensieve deel van de Medium Risk Group behandeling af. Luna heeft wel zwaar gereageerd op de chemo (gedipt), maar is niet extra ziek geweest! Pffffff.

Vanaf nu valt de zwaarste chemo (DOX) af en komt er MTX voor in de plaats. De doseringen worden aangepast om haar beenmerg weer ‘op te laten komen’. Dat betekent dat ze meer afweer (meer witte cellen), meer energie (meer rode cellen) en betere bloedstolling (bloedplaatjes) krijgt. Weer een mijlpaal dus.
Half april wordt helemaal een mijlpaal, want dan hoeft Luna nog maar 1 x per week naar de dagbehandeling. Dan organiseren we een feestje!

Luna op weg naar OK

20130117-092516.jpg

Sneeuwpret ’s ochtends vroeg

20130117-093902.jpg

Diner (pannenkoeken) met opa en oma

20130117-094505.jpg

Luna is coole kikker geweest in de klas!

20130117-095032.jpg

Papa opgehaald van de trein.

20130117-095155.jpg

Je hoeft niet ver weg te zijn, om er toch helemaal uit te zijn.
Parijs had ook leuk geweest hoor Francine&Rob.

Rara waar zijn we?

20130105-151617.jpg

20130105-151704.jpg

20130105-151758.jpg