Archives for the month of: februari, 2013

Luna heeft heerlijk gespeeld met Esmée. Nika lag met koorts op de bank. Luna is heel lief voor Nika. Nika vindt het helemaal niet leuk om ziek te zijn! Ze hoest ook flink.
Hopelijk is ze morgen wat beter.

20130221-184614.jpg

Advertenties

Nu gaat het echt snel. We hebben 2 hele verschillende weekenden achter de rug en nu is het al vakantie!

Het weekend van 9 februari werd nog sterk beïnvloed door het dexa blok van 5 dagen. Het is om de twee weken dus elke 3e week begint ze weer. Ze heeft er echt flink last van net zoals alle kinderen. Ze is dan snel overstuur, bozig en ziet het niet meer zitten. Ook qua eten is ze dan weer onverzadigbaar. Zo zielig. Wat een rotspul. Tijdens de dexa slaapt ze nog onrustiger. Ook door de honger. Ik zet dan weer een broodtrommeltje naast haar bed. Daarbij moest ze deze keer ook heel veel plassen. Als bijwerking van de dexa heeft ze nu dus een hoog glucose gehalte. Dat wordt het volgende dexablok gecontroleerd. Nika is heel erg lief voor Luna, maar vond dat we haar daar niet genoeg voor prezen. Ook zo zielig. Jan en ik moeten dan even alle zeilen bijzetten…
De donderdag is dit alles gelukkig al een stuk minder. En het weekend erna gelukkig helemaal.
Ik heb de dagbehandeling afspraken laten veranderen zodat Luna het rustiger aan kan doen. Maandag gaat ze op de dexa dagen ’s ochtends naar de dagbehandeling en dan kijken we hoe het ’s middags gaat. De woensdag gaat ze ook ’s ochtends al naar de dagbehandeling. De woensdagmiddag is ze nu in elk geval vrij. Zo haalt ze de 12 april beter denk ik!

Afgelopen weekend was tegenovergesteld! Zaterdag hebben we een Super Opkikkerdag gehad! Het was echt een geweldige feestdag. We zijn van 9.30 tot 18.30 verwend met allemaal leuke activiteiten. Chantal was onze begeleider en heeft alles voor ons gedaan! Ze leidde ons van het één naar het ander, maakte foto’s, haalde drinken en ging zelfs met de kinderen mee naar de wc. Ze was daarbij ook nog superlief!
Luna en Nika vonden het optreden van Alessandro het leukst, gevolgd door de helikoptervlucht en de foto-shoot. Maar de koetsrit en op de bok zitten, dieren aaien, in een limousine rijden, dansen, schilderen en gamen waren ook allemaal een schot in de roos! Ongelooflijk dat zoiets voor ons is gedaan. En we waren met meer dan 50 andere gezinnen. Zo veel vrijwilligers in de weer voor al die gezinnen. Bij het wegrijden werden we uitgezwaaid door hen allemaal en het was werkelijk zo ontroerend. We krijgen de foto’s nog opgestuurd, maar hier alvast wat eigen foto’s.

Djoeke, Esmée, Nika en Luna creatief met ei.

20130218-222759.jpg

Het resultaat

20130218-222849.jpg

Dexa maandag

20130218-222911.jpg

De Super Opkikkerdag!

20130218-222954.jpg

20130218-223012.jpg

20130218-223042.jpg

20130218-223135.jpg

20130218-223148.jpg

20130218-223243.jpg

20130218-223312.jpg

20130218-223348.jpg

20130218-223359.jpg

Weer een maand voorbij. Gelukkig weer dichterbij half april. Dan hoeft Luna maar 1 keer per week naar de VU.

Deze week ging het gelukkig weer ‘normaal’. Nika en Jan hoesten nog wat na. Luna is wat verkouden en dat is gelijk te merken aan de bloedwaardes. Die gingen weer omlaag. Toch voelt ze zich nog wel goed, want haar hb was nog redelijk goed. Ze heeft nog geen nieuwe 3e chemo naast de 2 chemo’s die gewoon doorgaan. De 3e chemo, MTX, krijgt ze pas als haar witte cellen hoog genoeg zijn. Afgelopen vrijdag kreeg Luna de antibiotica ‘pentamidine’ verneveld. Dat was niet zo’n fijne ervaring. Ze moest door een buisje in en uit ademen. Haar neus werd dichtgeknepen. Om de 5 minuten even pauze om speeksel uit te spugen. Gelukkig niet zo lang, 15 minuten. Het deed pijn aan haar keel, ook daarna nog, dus ze kijkt niet uit naar de volgende keer over 4 weken. Vernevelen in plaats van via infuus de antibiotica toedienen werkt niet op het beenmerg. Dus dat wordt gedaan zolang ze nog lage bloedwaarden blijft houden.
Woensdag heeft Luna weer na lange tijd een gesprekje gehad met de psychologisch medewerker. Dat hadden we aangevraagd, omdat Luna last heeft van ‘enge gedachten’. Ze heeft angst dat ze opgegeten wordt door een wolf, een giftige slang of spin, bloedzuigers, vampier, enge man of beer. Bij het gaan slapen en als ze wakker wordt rond 24 of 1 uur. Ze slaapt nu weer bijna altijd in ons bed.
Ze kan het heel goed verwoorden en tekenen en begrijpen wat het betekent, maar haar angst blijft bestaan. Ze is bang dat ze dood gaat.
Een tip was dat we op een vast moment per dag even praten over haar enge gedachten en gevoelens en die dan vervolgens wegstoppen in een doos. Dat heeft ze de vrijdag voor het eerst gedaan in een melkpak. Nika ook! Samen hebben ze enge figuren getekend en in het melkpak gestopt. Biologische halfvolle melk van Arla heeft gelukkig een goede dop. Het lijkt te werken, maar ze heeft nu echt moeite met in slaap komen. Het slapen blijft lastig. Nika slaapt ondertussen als een roos.

Vorig weekend was nog heel druk met schaatsen en schilderen voor KiKa op zondag in Kinderstad. Dit weekend was heerlijk thuis en rustig voor de kinderen.

Luna heeft het wel zwaar met de 3x per week. De zondag ziet ze al weer tegen de maandag op. De maandag is het ergst. Volgende week maandag weer extra erg, omdat ze vrijdag weer start met DEXA. We gaan een afstreep kalender maken tot 12 april. Per week mag ze een cadeautje uitkiezen, omdat ze het zo goed doet.
Ze is bang dat ze te weinig energie heeft, zeker door de week en daarom spreekt ze niet zo vaak af met vriendinnen. Daarom gaan we af en toe vriendinnen vragen om in het weekend te komen om iets leuks te knutselen of te bakken. Dat hebben we al eerder gedaan en dat is dan heel gezellig. Op school en op het schoolplein vindt ze het ook vervelend dat ze weinig energie heeft. Gelukkig zijn India en Esmée heel lief voor haar. Een keer was ik iets te laat en hield India haar gezelschap.

Nika speelt lekker door en heeft geen gebrek aan energie. Het is een schat. Luna kan altijd met haar en haar vriendinnen meespelen. Wat wordt ze groot! Ik was heel even alleen met haar op stap. Heerlijk.

We zijn echt blij dat het nog zo goed gaat met Luna en ons allemaal. Als ik denk aan Shaynee (16 jaar) die heel veel bijwerkingen heeft van de chemo dan besef ik dat des te meer. Shaynee zit nog in de intensiveringsfase. Nu is er een Facebook actie (Wij helpen Shaynee Beense) opgestart om haar te helpen, ook met de verbouwing van de garage. Ze krijgt gelukkig heel veel hulp. Dat is voor Luna niet nodig, maar wij zijn heel blij met de hulp die wij ook krijgen. Zo zijn opa en oma weer langs geweest om te helpen met de praktische zaken. Ik ben zelfs naar de kapper geweest!

Schilderen voor KiKa met Xandra Brood

20130204-004849.jpg

Kunstwerk 1 voor de veiling.

20130204-005340.jpg

Nika helpt ook mee. Opperste concentratie.

20130204-005402.jpg

Kunstwerk 2. Uitzending van de veiling op 27 maart.

20130204-005415.jpg

Op het schoolplein

20130204-005652.jpg

Op het schoolplein

20130204-005946.jpg

Niet kunnen slapen en even veiligheid bij papa halen.

20130204-010009.jpg