Archives for the month of: maart, 2013

We zijn vertrokken. Het duurde even, maar nu heerlijk aan het genieten. Niet in Amsterdam maar elders. Ra ra ra, waar zijn we?
Helemaal vakantiegevoel. De dames zijn op hun eigen kamer en wij liggen met ons hoofd op kussenslopen van Percal even een afternoon nap aan het doen. We gaan zo dineren. Heerlijk, niet zelf koken.

Nika

20130330-180839.jpg

L’entree

20130330-180639.jpg

A room with a view

20130330-181344.jpg

A view in a room

20130330-182056.jpg

Advertenties

20130328-101052.jpg

Vanochtend om 8.15 ging Luna onder zeil. De beenmergpunctie die eigenlijk vorige week zou worden gedaan is dus vandaag gedaan. Ze had er geen zin in, meer dan anders. Maar een stripboekje heeft haar nog kunnen afleiden tot in de OK. Na het gebruikelijk tegen elkaar zeggen van “I love you, to the moon and back” zei Luna “Ik hou van je en van Nika en van papa, van mijn familie” en vertrok ze toch met een glimlach.
Ze kwam weer goed bij en alles is goed gegaan. Snel aankleden, kijk wat een mooi t-shirt.

20130328-104126.jpg

Toch wachten, want het is druk op de dagbehandeling.
Hopelijk zijn we rond 13 u thuis, want dan wordt Nika thuis afgezet. Nika is gisteren eerst naar een verjaardagsfeestje geweest en daarna bijna gelijk door gaan logeren. Ik mis haar wel!
Over 2 weken kunnen we pas uitslagen verwachten dus voorlopig maar weer over tot de orde van de dag. Hoewel de orde me zwaar valt.
Luna en Nika genieten ondertussen van het leven. Luna des te meer nu ze weer even van de dexa verlost is. Gisteren hield ze zich het liefst nog heel rustig. We zijn naar de kapper en de film geweest.

Voorbereiding op de schooltuin

20130328-105308.jpg

Genieten van poezen van een ander

20130328-110336.jpg

Nika en Gijs onderweg naar school

20130328-111146.jpg

Heerlijk gegeten bij vrienden. De kids op de Wii

20130328-111437.jpg

Het opmeten van de kanjerketting in de klas

20130328-112542.jpg

Al 5 meter!

20130328-112710.jpg

Gisteren een jaar geleden kreeg Luna haar eerste beenmergpunctie en hoorden we dat Luna Leukemie had. Het was toen alleen donderdag in plaats van vrijdag. Het was mooi weer en de meiden zaten buiten te picknicken. Jan lag op de bank met hoofdpijn. Het was half 6. Vandaag precies een jaar geleden dus, op 16 maart, startte Luna met de behandeling van 2 jaar. Ons leven werd, dat vind ik nog steeds, heel onwerkelijk. Maar het leven gaat door, ook met chemoschema’s. Voor Luna en ook Nika gaan gelukkig de leuke dingen ook gewoon door…

Zo hebben we de vakantie goed afgesloten met in dat laatste weekend een bezoekje aan de BZT show! Nika was gelukkig beter genoeg om samen met Anabel en Luna daar in de studio de opnamen mee te maken. Katja had dit bezoekje geregeld via haar collega’s van de NCRV. Ze hebben genoten en ik ook. Wat een leuke show is het. Katja’s collega’s waren ook erg aardig voor ons! Thnks lieve zus.

School is inmiddels weer in volle gang, maar tijdens het Dexa blok van 5 dagen, waarmee ze altijd op een vrijdag begint, mist Luna de maandag en de dinsdag school. In die week gaat ze eigenlijk alleen maar de donderdag naar school. Deze keer hadden we geen afspraken gepland en dat ging beter. De effecten van de Dexa leken mij deze keer ook wel iets minder zwaar. Jan was het niet helemaal met me eens… Inderdaad had Luna het weer zwaar en is ze boos en verdrietig geweest. Eten blijft topprioriteit, ze at het liefst 2x per dag pasta. Ze moest weer vaker plassen, maar we hebben zelf urine sticks gekregen en het glucosegehalte leek mee te vallen. Het meten ging niet helemaal volgens de gebruiksaanwijzing, maar die hadden we dan ook niet meegekregen. Nu heb ik het op internet opgezocht en kunnen we het het volgende dexablok wel goed meten. Een verhoogd glucosegehalte kan gedurende zo’n korte periode van 5 dagen niet schadelijk zijn dus hoeft er verder niets te gebeuren. Nika was wel gevoelig voor alle aandacht die Luna kreeg. Ze zei dat we veel meer aandacht hadden voor Luna! Dan voel je je even machteloos.

Als het effect van de Dexa voorbij is dan voelt Luna zich best goed. Alleen als ze chemo heeft gehad gaan haar bloedwaardes gelijk weer omlaag. En dat terwijl ze heel weinig extra chemo krijgt. Ze voelt zich dan minder energiek door de lage waardes. Dit heeft al een tijd de aandacht van de oncoloog. Ze krijgt daarom ook Pentamidine (antibiotica) verneveld in plaats van oraal of via het infuus. Dit werkt zo minder op het beenmerg.

Ongeveer 2 weken geleden is besloten om extra onderzoek te doen naar de oorzaak van Luna’s heftige reactie op zeer weinig zware chemo. Ze heeft tijdens de intensivering vanaf september tot en met 17 januari maar 2,5 dosering Doxorubicine (DOX) gehad, naast de Erwinase, de Vincristine en de Dexa. Eigenlijk had dit 6 of ten minste 4 moeten zijn volgens Protocol. Na de intensivering vanaf februari viel de DOX weg en kwam daar MTX voor in de plaats. Luna zou eigenlijk elke week MTX moeten krijgen naast de Erwinase, de Vincristine en de Dexa, maar ze heeft nu nog maar 2 hele lage doseringen gehad. Ze hebben haar eerst goed laten herstellen vanuit de ‘intensivering’, maar bij de eerste kwart dosering MTX (chemo via spuit in infuus) en een kwart dosering 6MP (chemo pillen thuis) dipte Luna al weer flink. Ze kwalificeerde dus de week erop zeker niet voor nieuwe MTX. Om haar afweer te helpen heeft ze tussendoor een infuus gehad met gammaglobuline wat in 4 uur in loopt. Dat was een lange woensdag. Plus de Erwinase en vernevelen van Pentamidine, zat Luna daar bijna de hele dag. Vorige week woensdag heeft Luna uiteindelijk weer een halve dosering MTX gekregen, maar dan zonder de 6MP om thuis te slikken. Ook gisteren bleek weer dat ze te laag in haar waarden zat, geen MTX dus. Ze heeft een HB 4,8 en dan kan ze al een bloedtransfusie krijgen, want de grens ligt bij 5. Toch voelde Luna zich nog redelijk dus is besloten het nog even aan te zien. Ze is inmiddels zo gewend aan een laag HB. Waarschijnlijk krijgt ze maandag dan toch alsnog een bloedtransfusie. Maar dus niet gek dat ze afgelopen donderdag geen puf meer had voor de DAT school na een hele dag school met gym in de middag. Volwassenen zouden al lang niet meer vooruit komen.

Er wordt nu dus extra onderzoek gedaan naar de oorzaak van de sterke reactie van het beenmerg op de chemo, omdat dit toch zeer uitzonderlijk is. Het kan een soort ‘allergie’ of ‘overgevoeligheid’ zijn voor chemo zijn. Voor dat onderzoek hebben ze delende cellen nodig waarbij ze dan kijken of de uiteinden van het DNA snel afbreken. Ander onderzoek wat ze willen doen is om uit te sluiten of Luna een beenmergziekte zou hebben. Zo’n beenmergziekte zou dan verklaren dat op alle bloedcellijnen (rode, witte en plaatjes) er te weinig cellen of niet niet extra worden aanmaakt als ze ziek is. Daarvoor gaan ze volgende week een beenmergpunctie doen. Een derde mogelijkheid is dat Luna gewoon ‘arm’ beenmerg heeft.

Nu onderzoek doen is niet gemakkelijk. Alles is onder invloed van de chemo. Eigenlijk wilde ze dit onderzoek pas na de behandeling van 2 jaar doen, na de chemo. Dit onderzoek zou de voortzetting zijn van het onderzoek van voor de diagnose Leukemie. Toen dachten ze overigens aan ITP en nog niet aan een beenmergziekte.

Het brengt wel onzekerheid en zorg met zich mee. Jan kan hier beter tegen dan ik. Luna weet hier nog niet veel van, behalve dan dat gekeken wordt waarom haar bloedcellen lang laag blijven na de chemo. Ze weet ook dat ze daarom een beenmergpunctie krijgt volgende week. Luna reageerde rustig. Ze vindt het alleen heel jammer dat ze dan weer de kunstles zal missen als het op donderdag is. Positief was wel dat ze volgende week dan maar 2 keer naar het ziekenhuis moet, want ze laten ze haar maandag en donderdag komen. Nika weet nog niets. Dat is ook goed zo. We gaan over tot de orde van de dag. Daar hebben we onze handen vol aan!

O ja, nog maar 4 weken te gaan tot 12 april en dan hoeft Luna nog maar 1 keer per week! Still counting down…

Hieronder nog wat foto’s van de dames.

 

De BZT show

De BZT show

Al voor aanvang in de lege studio!

Al voor aanvang in de lege studio!

Ach ja, weer eens een foto van de dagbehandeling

Ach ja, weer eens een foto van de dagbehandeling

Zelfgemaakte glutenvrije cake

Zelfgemaakte glutenvrije cake

Met Elsa naar Ballorig

Met Elsa naar Ballorig

Batman op de dam

Batman op de dam

Met Esmée limonade  verkopen bij ons aan de dijk

Met Esmée limonade verkopen bij ons aan de dijk

Kinderdisco van school

Kinderdisco van school

Discogirls Luna en Djoeke

Discogirls Luna en Djoeke