Archives for the month of: april, 2013

Luna had gisteren nog verhoging na school. Toch wilde ze ook nog even de DAT school om te oefenen voor de voorstelling. Wat een wil. Nika en ik hebben Luna gebracht en ondertussen een ijsje gegeten bij een nieuwe ijssalon ‘ijskoud de beste’. Toen snel naar huis.
De nacht ging rustig. Luna had wel koorts, maar ze voelde zich goed. Ze wilde ook geen Paracetamol.
Vanochtend in de VU had ze nog 38,4. Toch mocht ze weer naar huis na de MTX push (spuit in het infuus) en het vernevelen van de pentamidine. (antibiotica inhaleren). We moeten haar wel goed in de gaten houden. Als er nog iets uit de bloedkweek komt dan horen we dat nog.
Luna voelt zich gelukkig verder prima. Ze heeft reuze zin in het weekend. Logeren met Nika bij Anabel en de voorstelling !

Kanjer Luna. Ze deed het echt heel goed.

20130419-162444.jpg

We hebben vorige week feest gevierd dat Luna haar laatste week had waarin ze 3 keer per week naar de dagbehandeling  moest. Woensdagmiddag al, want het leek Jan en mij tijdens het DEXA weekend niet ideaal. Vrij last minute hebben we een fantastische middag gehad met vriendinnen van Luna en Nika. Erg gezellig, ook met de ouders!

Vrijdag de 12e kregen we ook nog de goede uitslag dat met het onderzoek van het beenmerg en het stukje huid enge beenmergziekten een een overgevoeligheid voor chemo uitgesloten zijn. Pfff dat gaf toch een opgelucht gevoel. Ook al is er nog steeds onzekerheid en is het nu wachten op een uitslag van immuun onderzoek dat 2 maanden op zich laat wachten.

Luna heeft in elk geval ervaren dat ze na het weekend niet gelijk meer de maandag naar het ziekenhuis moest. De dexa was ook redelijk beheersbaar, dus al met al een rustig weekend. Ik dacht ook aan een zeer rustige week te beginnen! Met veel meer tijd. Maar dinsdag werd ik om 10 uur gebeld door school dat Nika ziek was! Dus dinsdag ben ik ’s middags met Nika en Luna naar de dagbehandeling geweest voor de bloedafname van het immunonderzoek. Woensdag is Nika nog een extra dagje thuis geweest en hebben we verder wel een heel gezellige een relaxte middag op de steiger gehad.

Vannacht om half 5 voelde Luna zich niet lekker en had ze koorts! Woeha, waarom nu? Haar voorstelling van de DAT school  is zondag de 21e. We denken gelijk aan haar witte cellen. Zijn ze hoog genoeg? We hebben eerst nog wat geslapen nadat ik zag dat de temperatuur weer iets zakte na een koud washandje. Dan moeten we toch bellen, 39 koorts. Vanochtend om 9 uur was ze op de poli en bleek ze op het randje van neutropenie (te weinig afweer) te zitten. Haar verhoging was inmiddels 38,4! Ze mocht naar huis. Gelijk door naar school, want ze wist dat er leuke dingen op het programma stonden. Ook had ze gym. Niet te stoppen dus. Vanmiddag wil ze ook nog naar de DAT school om te oefenen voor de voorstelling ‘de koffer’ van zondag. Er waren nog een paar dingen die nog niet helemaal goed gingen en waar ze op moest oefenen! Nu zit hier een bezorgde moeder en ga ik haar na school maar gelijk temperaturen. Ook heb ik al een keer naar school gebeld om te vragen of het goed ging met Luna. Gelukkig is er alle begrip en mag ik altijd bellen.

Wat een week al, morgenochtend staat de geplande afspraak gepland om 9.oo u. Ik hoop dat we niet eerder in de VU belanden.

Al met al maken Luna en Nika het wel goed en hebben ook veel plezier tussendoor. Hun zelfstandigheid groeit met dag. Wat worden ze groot. Ze gaan soms met de bus van en naar school. Luna is gisteren nog zelf boodschappen gaan doen bij de landmarkt.

 

Feest

Feest

 

Samen een slinger maken met mooie boodschappen voor Luna

Samen een slinger maken met mooie boodschappen voor Luna

De laatste maandag!

De laatste maandag!

De afstreepkalender

De afstreepkalender

Nika's moestuin

Nika’s moestuin

Luna's moestuin

Luna’s moestuin

Vorige week was het nog doorzetten na de fijne vrije dagen. Back to reality. Luna en Nika gingen gestaag door. Ik moest even ruimte voor mezelf zoeken, want m’n aandacht was op. Donderdag had ik quality time met Nika alleen geregeld, maar viel ik in slaap op de bank toen ze even tv mocht kijken. Ik denk dat ik de volgende keer wat meer moeite heb om haar met mij alleen naar huis te krijgen. Ze vond er niets aan!
M’n energie is ook laag door alle onzekerheid. Die zit in je hoofd. Vrijdag hoorden we van de oncoloog dat de hoeveelheid cellen in het beenmerg normaal leek en dat wel nog de uitslag van volgende week wordt afgewacht, maar dat daardoor ook al een andere denkrichting is ontstaan dat het toch geen probleem is van de aanmaak van cellen in het beenmerg. Ze denken nu in de richting van een immuunziekte. Daarvoor wordt met Utrecht, het UMC overlegd welk onderzoek gedaan moet worden. Dus weer afwachten. In de tussentijd krijgt ze geen MTX en 6MP, omdat haar bloedwaarden weer laag zijn. Daarom wordt ook overlegd met het hoofd van het behandelprotocol hoe nu verder te gaan met de behandeling. Luna hoeft dit niet te weten zei de psycholoog. Ze weet wel dat er extra onderzoek wordt gedaan om te weten waarom naar haar cellen zo laag blijven. Dat is genoeg.

Dit weekend zijn de dames bij oma Rosanne en opa Eerke gaan logeren. Dat kwam even net op tijd. Even bijtanken. Ze hebben het erg fijn gehad en zijn enorm verwend. Nika is naar de kapper geweest en ziet er weer heel mooi uit!

Nu is wel de laatste week Erwinase aangebroken. Deze week dus voor het laatst 3 x naar de dagbehandeling. We tellen af. Luna’s afstreepkalender kan bijna weg. We gaan deze week feest vieren. Het liefst voor het weekend al, omdat Luna dan weer aan de dexa zit. Dit weekend is Luna ook al aan het repeteren voor de eindvoorstelling van de DAT school van zondag 21 april.

We gaan weer over tot de orde van de week …

Onder de branddeur in het machineruimte van de SS Rotterdam. Zie de film Bobbie en de geestenjagers.

20130407-231636.jpg

Een blauw ei met opdracht

20130407-232349.jpg

Een geel ei met opdracht

20130407-232738.jpg

Werken aan de steigerhut

20130407-232958.jpg

Luna maakt er wat van!

20130407-233207.jpg

In de ban van Anne Frank wachtend op de taxi

20130407-233311.jpg

Morgen doe ik de vlechtjes uit en dan heb ik krullen

20130407-233546.jpg

M’n vorig bericht was nog niet af. Per ongeluk al gepubliceerd. Het komt er maar niet van om het af te maken.
Luctor et Emergo ….

Vanuit Rotterdam, inderdaad HNY en de SS Rotterdam, zijn we zondagmiddag vertrokken naar Beek en Donk, waar we traditiegetrouw heerlijk hebben gegeten, bijgekletst en gelogeerd hebben. 16 kinderen en 12 volwassen. Dank André en Hester voor jullie gastvrijheid en zorgen!
Maandag 1 april zijn we na het eieren zoeken gelijk door naar de VU geracet. Dat stond toch ook nog op het programma.
Gelukkig waren we net z’n allen, omdat de dagbehandeling dicht was en Luna naar de afdeling 9B moest. We konden zo nog dag zeggen tegen Shaynee die daar al weer een week lag. Er lagen nog wel meer bekenden. Luna en Nika kregen een schilderijtje van Ziona om te schilderen voor Shaynee, wat een goede afleiding was. Maar goed ook, want Luna moest aan de monitor en kon geen kant op.
Om 17 u waren we weer thuis. Home sweet home. Vandaag ook een rustig dagje voor de dames. Veel buiten in de zon. Nog maar 1,5 week en dan hebben we feest. Dan hoeft Luna maar 1 x per week naar de VU. Nou maar hopen dat de uitslagen van de onderzoeken meevallen.