Archives for the month of: mei, 2013

Gefeliciteerd Lieve Nika !!!

Dit was gisteren, nog 7 jaar

20130529-132712.jpg

Dit is vandaag, 8 jaar !!

20130529-133734.jpg

20130529-133828.jpg

Wat een grote dame al. Zo lief en vrolijk! Ze zet ons tot denken aan over onze eigen levenshouding. Zo positief en genietend zijn als Nika, dat willen wij ook wel. Vandaag is het heel rustig. Pas zondag het grote mensen feestje en een week later het kinderfeestje.

20130523-081637.jpg

8.15 u. We zitten te wachten tot Luna naar OK mag. Luna krijgt vandaag een geplande beenmergpunctie en ruggenprik met chemo. Daarnaast staan Vincristine en MTX op het programma. Vandaag start ook het dexa blok weer. Ik ben benieuwd of ze kwalificeert voor de MTX. Vorige week vrijdag niet en ook de 6MP is stopgezet. Ik dacht dat ik dat inmiddels had geaccepteerd, maar ik blijf het verontrustend vinden.
Op zich was het wel makkelijk voor de opa’s en de oma’s, geen pillen. Luna en Nika zijn het weekend in Kamperland geweest. Heerlijk verwend, naar het zwembad geweest en gespeeld met de kleinkinderen van oma Mieke’s vriendin. Daarna hebben ze in Middelburg opa Eerke’s verjaardag gevierd.

Luna zag er wel tegen op, maar na de gebruikelijke weerzin en wat chagrijnigheid doet ze nu weer allerliefst en vrolijk. Dat kost mama even wat moeite, maar dan heb je daarna wel een ander kind. En het is allemaal o zo begrijpelijk. Luna leert met tegenslag omgaan, het positief bekijken en je gedragen ook al heb je daar helemaal geen zin in.

Papa en Nika hebben ons uitgezwaaid.
Nika wilde persé al wakker zijn als we weggingen. Ze is ook ’s ochtends heel lief. Bijna 8 jaar! Gisteren was ze heel stoer toen een sneetje op haar achterhoofd door de huisarts werd geplakt. Ze was tegen een jongen opgebotst die op het schoolplein fietste en het handvat van het stuur was tegen Nika’s hoofd aangekomen. Ze heeft verder gelukkig nog fijn gespeeld met Irene en is nog naar Circusles geweest.

9.00 u. Ik zit al naast Luna op de uitslaapkamer. Ze ging weer zo rustig onder zeil dat iedereen in de OK er weer van sprak. Ik zag onze oncoloog tussendoor en ze zei dat alles goed was gegaan. Appeltje eitje! Het gesprekje met haar deed me toch goed.
9.25 u. Luna is goed wakker geworden. En we gaan al weer naar dagchirurgie. Van daar gaan we naar de poli. Luna moet nog 4 uur plat blijven dus in de tussentijd kan makkelijk de andere chemo krijgen.
Schatting is rond 13.00 u weg.

20130523-095239.jpgDe rode plek op Luna’s wang is van een frisbee op het schoolplein.

Een wereld van verschil. Maar 1x per week naar de VU. Langzaamaan begint ons leven weer wat normaler te worden. De dames maken het goed. Tijdens de dexa is Luna wel meer moe, maar het gaat qua (vreet)buien een stuk beter dan voorheen. Luna doet en kan heel veel. We hebben weer veel leuke dingen gedaan. We zijn zelfs weer aan het fietsen.
Ik merk dat Luna nu ook meer zelfstandig kan doen. Alleen fietsen bijvoorbeeld. Heerlijk. Ze is nog steeds heel wijs, lief en dapper. Nika houdt nog steeds veel rekening met Luna en is daar heel groot in. Ze denkt veel meer na over dingen. Ze zei laatst dat ze geloofde dat iedereen lief was, omdat je van binnen niet een prikkelhart kan hebben. Dus ook pestkoppen zijn lief. Nou en dat is precies haar kijk op het leven! Wat een heerlijk kind.

De zorgen zijn even naar de achtergrond. We krijgen pas halverwege juni de uitslag van het immuunonderzoek.
Luna lijkt na het stoppen van de Erwinase die ze 3xper week kreeg toch de laagste dosering MTX en 6MP aan te kunnen. De Vincristine en de dexa gaan gewoon elke 3e week door. Ook het vernevelen van de antibiotica elke 4e week is onder controle met 1/4 pilletje lorazepam.

Luna als nachtmerrie. Ze heeft die zondag 2 voorstellingen gespeeld.

20130510-093737.jpg

Schoolreisje

20130510-095617.jpg

Met Gijs en Jasper op het vlot

20130510-095908.jpg

Nika door de brandnetels gerold

20130510-100120.jpg

Laatste Koninginnedag – Levi en Nika

20130510-100233.jpg

Luna en Esmée

20130510-100311.jpg

Nika en ‘Koekie’ van Shaynee

20130510-100530.jpg

Een lekkere glutenvrije Koningstaart van buuf Anette

20130510-100549.jpg

Traditie in Schellingwoude

20130510-100719.jpg

Costa del la luz Durgerdam

20130510-113920.jpg

Op 500 m bij ons vandaan

20130510-114020.jpg

De eerste duik. Brrrr

20130510-114639.jpg

Amsterdam city

20130510-115201.jpg