Archives for the month of: september, 2013

Welkome afleiding voor Luna onder invloed van dexa. De wandelwagen met buurjongen Jerre duwen. Nika geniet er ook enorm van.

20130927-234558.jpg

20130927-234625.jpg
Nika in actie

20130927-234736.jpg
Luna in actie

20130927-234858.jpg

20130927-234936.jpg
Op het schoolplein

20130927-235033.jpg
Glutenvrije ijshoorntjes!

20130927-235200.jpg

20130927-235256.jpg Oogst uit Luna’s schooltijd!

20130927-235339.jpg
Den Helder

20130927-235452.jpg
Samen sterk!

20130927-235813.jpg
Zusters

20130928-000452.jpg
Kermis in Middelburg

20130928-000613.jpg
Op de trampo in Kamperland

20130928-000740.jpg
Hoek van Holland

20130928-000910.jpg

Advertenties

Camping Le bois d’amour
20130927-013957.jpg
La plage
20130927-014219.jpg
Watergevecht
20130927-014559.jpg
20130927-014719.jpg
20130927-014804.jpg
vakantievriendinnetje
20130927-014919.jpg
20130927-015143.jpg
20130927-015308.jpg
20130927-015733.jpg
op weg naar Den Helder
20130927-015834.jpg20130927-020037.jpg
20130927-020201.jpg
20130927-020330.jpg
20130927-020741.jpg
20130927-020913.jpg

20130927-021012.jpg

Het is toch een lang bericht geworden. Voor een update met alleen foto’s zie m’n volgend bericht. Ik had eerder willen schrijven. Sorry en ik hoop dat de ouderwetse nieuwsuitwisseling via familie en bekenden ook heeft gewerkt.

We hebben een bijna gewone vakantie gehad. Twee keer heeft Luna een vrijdag over kunnen slaan door de MTX oraal te kunnen nemen. Ze is kampioen pillen slikken.
Daardoor konden we na de DEXA 9 dagen naar Bretagne en hebben de dames kunnen logeren bij de opa’s en de oma’s. We hebben ook nog een paar dagen gezeild!

Bijna normaal. De 5daagse DEXA strijd om de 2 weken, huilbuien en boosheid door frustratie van niet onder water kunnen zwemmen door oorontsteking, nog een oorontsteking, de competitie met een zeer energiek zusje, extreme heimwee tijdens logeren, dagelijkse pillen (chemo, dexa, antibiotica), dagelijks laxeringspoeder, de VU vrijdagen, en een gezonde dochter die ook veel aandacht vraagt en af en toe geen zin meer heeft om rekening te houden met, de slaapproblemen bij allebei door angst en daardoor vermoeidheid van de ouders niet meegerekend.

Dat alles niet meegerekend is het echt een geslaagde vakantie geweest.

Dat alles niet meegerekend en omdat we nu weer in een ‘school en beide ouders werken’ ritme zitten leiden we echt bijna een normaal leven.
Luna en Nika zijn heel zelfstandig en gaan soms alleen van en naar school. Soms ook op de fiets. Ze zitten samen op voetbal. Nika zit daarnaast ook nog op hockey. Luna wil nog op gitaarles.
Wij zelf doen ook vreselijk normaal, maar merken wel de vermoeidheid. Vaak val ik ’s avonds in slaap op de bank.
Maar ik had gezegd dat ik nooit meer zou klagen over werken dus bij deze mag je de vorige zin vergeten.

We zijn echt in een stabiele onderhoudsfase aanbeland. Vandaag kreeg Luna weer een ruggenprik met chemo, chemo via het infuus en is ze weer gestart met het zoveelste blok dexa van 5 dagen. De 6MP slikt ze al sinds voor de zomer door. Vandaag gaat Luna voor het eerst als alle andere kinderen maar eens in de 3 weken bloedcontrole krijgen. Haar bloedwaarden zijn nu redelijk stabiel. De hoeveelheid chemo zit rond de 70%. Dat is best normaal.
Ook is uit het onderzoek uit Utrecht gebleken dat Luna geen afweerziekte heeft. Dus positief nieuws.
Nu nog even volhouden tot 16 maart 2014 ! We kunnen gaan aftellen.

Foto’s volgen.