Archives for category: Uncategorized

Lieve familie en vrienden, dichtbij en verderweg, bedankt voor het volgen, jullie reacties en begrip.
Eindelijk het laatste bericht. Vraag niet waarom ik nu pas de blog kan afsluiten !? Vandaag gaat Luna’s PAC (port-a-cath) er uit en vorige week droeg Koningin Maxima de jurk die Luna&Nika met Make-a-Wish bij Natan hadden ontworpen. Genoeg afsluitende redenen dus!

Hierbij de links naar het nieuws!
http://www.vorsten.nl/2014/09/12/koningin-maxima-laat-meisjesdroom-uitkomen/

http://www.show.nl/video/clips/2014/10-jarige-meisje-ontwerpt-jurk-voor-maxima/

Luna en ook Nika maken het goed.
6 maanden geleden hield Luna’s behandeling op. Dat hebben we gevierd met een spetterende disco voor de klas van Luna èn Nika en familie en vrienden!
Daarna veranderde Luna langzaam maar gestaag. Nog meer vrolijkheid, meer haar, meer energie en minder kilo’s. Verlost van het ziekenhuis. Bye, Bye KZH, (kut ziekenhuis), Luna’s afkorting. Nika plukt de dag en is blij dat Luna minder boos is!

We genieten van de vrijheid, de eerste 2 controle’s waren om de 6 weken.

We zijn inmiddels druk bezig met de voorbereidingen voor onze reis! De zeilboot hebben we deze zomer al naar Zuid-Spanje gevaren en van daar vertrekken we begin November voor 1,5 jaar! Het nieuwe BLOG adres is

tinkerbelopreis.wordpress.com

Hieronder nog foto’s van Luna en Nika!

IMG_1279.JPG

IMG_1260.JPG

IMG_1257.JPG

IMG_1329.JPG

IMG_1445.JPG

IMG_1323.JPG

IMG_1446.JPG

IMG_1435.JPG

IMG_1410.JPG

IMG_1354.JPG

De laatste ziekenhuisfoto’s!

IMG_0746.JPG

IMG_0740.JPG

IMG_0720.JPG

IMG_0730.JPG

IMG_0748.JPG

Advertenties

Luna hobbelt naar de eindstreep toe! Haar waarden zijn omlaag gegaan en ze heeft last gehad van virussen. Ze is zelfs een week gestopt met chemo en weer eens aan de zoveelste antibiotica kuur om te herstellen. Het is wel duidelijk dat haar beenmerg moe is na 2 jaar chemo. Gelukkig wordt er in het VUmc weer extra goed gezorgd voor Luna.

Deze dinsdag heeft Luna haar
laatste dexamethason geslikt. Het pilletje nam ze zoals altijd snel en zonder iets te zeggen. Pas na een paar minuten merkte ik dat het gedaan was. Gedaan met die rottige dexa! Luna zei de laatste tijd wel vaker dat ze de dexa wel mee vond vallen?!?! Het blijkt dat ze die periodes dus wel te doen vond. Ongelooflijk wat een bikkel. Ik denk dat wij, volwassenen, dat niet zo kunnen. Maar laat ik alleen maar voor mezelf praten. Ik denk niet dat ik dat zo lang had kunnen volhouden zonder gek te worden. Misschien ben ik alleen al door het bijstaan van Luna en Nika in deze dexa perioden al een beetje gek geworden ….
In elk geval kunnen we nu zeggen :

    ‘Bye bye dexa!’

Dinsdag heb ik ook van de medisch psycholoog en de speltherapeut gehoord dat Nika goed door de twee jaar is gekomen. Ze komt over als een stevig, vrolijk en zeer zelfstandig en begripvol meisje. Ze is heel lief voor Luna, ondanks dat ze het moeilijk vindt dat Luna af en toe flink boos doet. Wat een kanjer!

We hebben dinsdag geproost op nooit meer dexa. Het weekend van 15/16 maart vieren we feest. Dan is het einde behandeling. 14 maart is de laatste keer VUmc.

Knuffels!

20140228-122508.jpg
Laatste keer vernevelen!

20140228-123122.jpg
Klaar!

20140228-123142.jpg
Blijft leuk

20140228-123807.jpg
Kermis

20140228-123857.jpg
Mr. Peabody & Sherman

20140228-123943.jpg
Weer naar de kapper geweest! Showen met Esmée

20140228-124003.jpg

Luna heeft het weer heel goed gedaan. Uiteindelijk wel hoofdpijn van het lange platliggen, maar nu gaat het met wat Paracetamol weer beter. Ze is weer gestart met de dexa …
Nika heeft thuis haar hockey-outfit al aangetrokken en was een boterham aan het smeren. Zo zelfstandig!
Nu dus weer door naar de hockey.
Vanavond eten we friet om te vieren dat de laatste lp (ruggenprik) met chemo achter de rug is!

20140130-163331.jpg

20140130-163345.jpg

20140130-163505.jpg

We zijn nu echt aan het aftellen.
Nog maar 1 x een ruggenprik en dat is vandaag!
Na vandaag nog maar 6 x een vrijdag naar de VU voor chemo. Nog maar 2 x een dexablok, waarvan er nu een start. Nog maar 1 x vernevelen met antibiotica voor de longen. Nog iets van 130 chemo pillen en dan klaar!
Luna heeft een aftelkalender in de klas. En we denken na over feesten!

Vandaag is het lang wachten. Niet als eerste aan de beurt, maar op het extra programma. Maar Nop en Neel maken het wachten minder lang! Neel mocht zelfs mee op de OK! Neel heeft mooi gezongen en Luna ging weer heel vredig onder zeil.

20140130-113826.jpg20140130-113843.jpg20140130-113928.jpg20140130-114003.jpg20140130-114022.jpg20140130-114035.jpg

20140130-114117.jpg

Hier alsnog het vervolg …. !
We denken nog vaak aan die dagen terug. Bedankt allemaal voor het meegenieten van de Make-a-wish wens van Luna.

Helaas is het ontwerp van de jurk nog strikt geheim! Hopelijk zien we Maxima deze deze zomer in de jurk en kunnen we alsnog een foto plaatsen. De dames zijn dag 2 nog enorm verwend met shoppen bij de H&M in Breda. Twee nieuwe outfits, schoenen en accessoires rijker huppelden ze de winkel weer uit! Wat een vip behandeling met een eigen versierde paskamer en een drankje erbij! Tijdens de lunch moesten we toen toch echt afscheid nemen van Eurydice en Martine van Make-a-Wish en Erna onze limo chauffeur! Wat hebben ze ons verwend. Alles was tot in de puntjes alles verzorgd. Luna en Nika waren verdrietig dat het sprookje ten einde was. Dus dat betekent dat het erg geslaagd was.
Hier de foto’s van dag 2 en nog van de limo. Dank aan juf Naomi voor de foto’s van de limo.

20140130-104026.jpg

20140130-104049.jpg

20140130-104113.jpg

20140130-104153.jpg

20140130-104751.jpg

20140130-104803.jpg

20140130-104813.jpg

20140130-104822.jpg

Luna’s liefste wens wordt op dit moment vervuld door Make a Wish.
Luna’s wilde graag een jurk ontwerpen voor een model op de rode loper. Daarmee beroemd en rijk worden en in een suite slapen…

Gisteren zijn Luna en Nika opgehaald van school door make a wish in een limousine en onder politiebegeleiding met sirenes van het schoolplein afgereden. De hele school zwaaide ons uit!
We werden langs files geleid en konden door rood rijden!
In Brussel hebben de dames bij modehuis Natan met hulp van Edouard Vermeulen een jurk voor Maxima helpen ontwerpen en de stof gekozen. Ze mochten ook een broche en een ring maken voor Maxima! Luna en Nika krijgen nog een zelfgemaakte ring per post. Edouard en alle mensen waren super aardig en namen alle tijd.
Alles wordt verder voor ons geregeld, lekker eten en een heerlijk hotel ‘The Hotel’. Weer allemaal vriendelijke mensen. We voelen ons in elk geval heel rijk.
En nu zijn we op weg naar nog een verrassing…. spannend!

20131213-110621.jpg20131213-110640.jpg20131213-110426.jpg20131213-110703.jpg20131213-110750.jpg20131213-110831.jpg20131213-110929.jpg20131213-110946.jpg

20131213-111017.jpg

Morgen wordt Luna 10! Nika is dan al halverwege de 9. Wat zijn we blij met onze lieve sterke dames.
Zo langzamerhand geloof ik steeds meer dat Luna heel sterk is van geest en daardoor ook sterk van lichaam. Ze gaat gewoon door. Tijdens haar antibiotica kuur die ze achteraf niet nodig bleek te hebben, is ze direct weer naar school gegaan en zijn we woensdagavond ook nog naar een voetbalwedstrijd van het NLs vrouwenelftal gegaan. Als ze een nacht echt niet goed slaapt, gaat ze de volgende dag gewoon naar school. Ze wil niets missen. Ze hoest nog steeds flink, maar ze is verder voor haar doen weer ok.
Nika stuitert dapper door. Ze is lief voor Luna en alle kinderen om haar heen. Soms vergeet ze voor zichzelf op te komen. Maar nu hebben Jan en ik wel veel meer aandacht voor haar. Dat is ook wel nodig aangezien ze niet van praten houdt!

Dik aangekleed in stadion Volendam!

20131115-134846.jpg
De vrouwen van het NLs elftal

20131115-134948.jpg
Foto voor Luna’s graffiti feestje

20131115-135115.jpg

Luna mocht naar huis met koorts, met waarden die net goed genoeg waren en met antibiotica. Om 19.00 u waren we thuis en konden we gelijk aan tafel! Morgen belt de dienstdoende oncoloog nog om te vragen hoe het gaat. Fijn dat Luna zo goed wordt behandeld. Een hele geruststelling.
Welterusten voor straks. We gaan vroeg naar bed.

20131026-195610.jpg

Het was al weer even geleden dat we op 9B waren. Na contact met de arts over Luna’s hoest en koorts moesten we inderdaad haar bloedwaarden laten controleren.

Na een nacht met veel gehoest en weinig slaap voor Luna en Jan zat er niets anders op om te bellen. Luna baalde stevig. Het hielp niet dat we het allemaal al hadden aangekondigd. Dus dan schiet ze terug in de rol van 4 jarige en blijft ze herhalen dat ze niet wil.

Helaas duurde het aanprikken wat langer, omdat de pac naald het niet deed. Dus eerst pleister weer lospeuteren en opnieuw prikken. Gelukkig gaf de pac daarna wel bloed. Er is ook bloed op kweek gezet. Maar hopelijk als haar witte bloedcellen (neutro’s) goed zijn laten ze haar weer gaan. Haar longen klonken schoon! Haar temp is 38,1. Dus ik denk van wel …
Luna is inmiddels opgelucht dat het aanprikken voorbij is en gedraagt zich weer iets meer naar haar leeftijd.

Hopelijk is het volgende berichtje weer vanaf de boot.

Nog thuis op de bank met Cookie

20131026-155047.jpg
“Ik ga gewoon straks naar huis!”

20131026-155106.jpg

Alles gaat al lange tijd heel goed nu. Luna is stabiel in de onderhoudsfase en zit op 60% chemo dosering, wat redelijk normaal is. Ze hoeft nu net als andere kinderen maar eens in de 3 weken bloedcontrole en daarmee wordt de chemo dosering afgestemd op haar bloedwaarden.
5 dagen dexa en Vincristine om de 3 weken, de wekelijkse afspraken bij het VUmc voor rest van de chemo (MTX) en het vernevelen met antibiotica (Pentamidine) om de 4 weken zijn een kwestie van heel erg volhouden nu. We tellen af. Nog 7 keer een dexa blok van 5 dagen en nog 21 weken in totaal. 16 maart zijn de 2 jaar voorbij.

Toch schrikken we weer enorm als Luna verhoging heeft. Gelijk spoken doemscenario’s je door het hoofd. Ik duw ze maar weer weg. Onzin. Het gaat goed. Luna heeft last van een virus en heeft last van haar keel. Nika is inmiddels snotverkouden en voelde zich ook niet zo lekker. Maar Luna heeft er dan wel verhoging bij en als dat koorts wordt moeten we naar het VUmc. Haar beenmerg kan dit misschien nog niet aan.
Hopelijk loopt dit met een sisser af en is ze morgen weer ok. Nieuwe pyjama

20131025-215512.jpg
Nieuwe pyjama

20131025-215553.jpg
Wachten op de taxi

20131025-215722.jpg
Cookie logeert bij ons

20131025-215755.jpg
Cookie krijgt veel aandacht

20131025-215820.jpg