Welkome afleiding voor Luna onder invloed van dexa. De wandelwagen met buurjongen Jerre duwen. Nika geniet er ook enorm van.

20130927-234558.jpg

20130927-234625.jpg
Nika in actie

20130927-234736.jpg
Luna in actie

20130927-234858.jpg

20130927-234936.jpg
Op het schoolplein

20130927-235033.jpg
Glutenvrije ijshoorntjes!

20130927-235200.jpg

20130927-235256.jpg Oogst uit Luna’s schooltijd!

20130927-235339.jpg
Den Helder

20130927-235452.jpg
Samen sterk!

20130927-235813.jpg
Zusters

20130928-000452.jpg
Kermis in Middelburg

20130928-000613.jpg
Op de trampo in Kamperland

20130928-000740.jpg
Hoek van Holland

20130928-000910.jpg

Advertenties

Camping Le bois d’amour
20130927-013957.jpg
La plage
20130927-014219.jpg
Watergevecht
20130927-014559.jpg
20130927-014719.jpg
20130927-014804.jpg
vakantievriendinnetje
20130927-014919.jpg
20130927-015143.jpg
20130927-015308.jpg
20130927-015733.jpg
op weg naar Den Helder
20130927-015834.jpg20130927-020037.jpg
20130927-020201.jpg
20130927-020330.jpg
20130927-020741.jpg
20130927-020913.jpg

20130927-021012.jpg

Het is toch een lang bericht geworden. Voor een update met alleen foto’s zie m’n volgend bericht. Ik had eerder willen schrijven. Sorry en ik hoop dat de ouderwetse nieuwsuitwisseling via familie en bekenden ook heeft gewerkt.

We hebben een bijna gewone vakantie gehad. Twee keer heeft Luna een vrijdag over kunnen slaan door de MTX oraal te kunnen nemen. Ze is kampioen pillen slikken.
Daardoor konden we na de DEXA 9 dagen naar Bretagne en hebben de dames kunnen logeren bij de opa’s en de oma’s. We hebben ook nog een paar dagen gezeild!

Bijna normaal. De 5daagse DEXA strijd om de 2 weken, huilbuien en boosheid door frustratie van niet onder water kunnen zwemmen door oorontsteking, nog een oorontsteking, de competitie met een zeer energiek zusje, extreme heimwee tijdens logeren, dagelijkse pillen (chemo, dexa, antibiotica), dagelijks laxeringspoeder, de VU vrijdagen, en een gezonde dochter die ook veel aandacht vraagt en af en toe geen zin meer heeft om rekening te houden met, de slaapproblemen bij allebei door angst en daardoor vermoeidheid van de ouders niet meegerekend.

Dat alles niet meegerekend is het echt een geslaagde vakantie geweest.

Dat alles niet meegerekend en omdat we nu weer in een ‘school en beide ouders werken’ ritme zitten leiden we echt bijna een normaal leven.
Luna en Nika zijn heel zelfstandig en gaan soms alleen van en naar school. Soms ook op de fiets. Ze zitten samen op voetbal. Nika zit daarnaast ook nog op hockey. Luna wil nog op gitaarles.
Wij zelf doen ook vreselijk normaal, maar merken wel de vermoeidheid. Vaak val ik ’s avonds in slaap op de bank.
Maar ik had gezegd dat ik nooit meer zou klagen over werken dus bij deze mag je de vorige zin vergeten.

We zijn echt in een stabiele onderhoudsfase aanbeland. Vandaag kreeg Luna weer een ruggenprik met chemo, chemo via het infuus en is ze weer gestart met het zoveelste blok dexa van 5 dagen. De 6MP slikt ze al sinds voor de zomer door. Vandaag gaat Luna voor het eerst als alle andere kinderen maar eens in de 3 weken bloedcontrole krijgen. Haar bloedwaarden zijn nu redelijk stabiel. De hoeveelheid chemo zit rond de 70%. Dat is best normaal.
Ook is uit het onderzoek uit Utrecht gebleken dat Luna geen afweerziekte heeft. Dus positief nieuws.
Nu nog even volhouden tot 16 maart 2014 ! We kunnen gaan aftellen.

Foto’s volgen.

We zijn net vertrokken richting Zuid-Bretagne! Vanuit de auto nog even een update over het wel en wee van de afgelopen tijd. Gelukkig betekent het ook echt zo dat geen nieuws goed is. We leven een bijna normaal leven, waarin de kinderen naar school zijn gegaan en de ouders (beide!) aan het werk zijn. Alleen de dexa priodes blijven een strijd. Nu dus een echte vakantie van 1 week, net na de dexa en met de vrijstelling van 1 vrijdag VUmc, omdat we die chemo in pilvorm mee hebben.
Dus we hoeven pas volgende week vrijdag weer terug te zijn.

Hier wat foto’s van de afgelopen tijd.
Nika 8 jaar! Samen kaarsjes aansteken.

20130710-082313.jpg
Circusvoorstelling Nika&Mila

20130710-082504.jpg
Nika’s feestje op eiland Hooft

20130710-082713.jpg
Avond4daagse!

20130710-083159.jpg
Luna op kamp

20130710-083453.jpg
Met Nika naar de film

20130710-083949.jpg
Vakantie thuis!

20130710-084129.jpg

20130710-084210.jpg

Gefeliciteerd Lieve Nika !!!

Dit was gisteren, nog 7 jaar

20130529-132712.jpg

Dit is vandaag, 8 jaar !!

20130529-133734.jpg

20130529-133828.jpg

Wat een grote dame al. Zo lief en vrolijk! Ze zet ons tot denken aan over onze eigen levenshouding. Zo positief en genietend zijn als Nika, dat willen wij ook wel. Vandaag is het heel rustig. Pas zondag het grote mensen feestje en een week later het kinderfeestje.

20130523-081637.jpg

8.15 u. We zitten te wachten tot Luna naar OK mag. Luna krijgt vandaag een geplande beenmergpunctie en ruggenprik met chemo. Daarnaast staan Vincristine en MTX op het programma. Vandaag start ook het dexa blok weer. Ik ben benieuwd of ze kwalificeert voor de MTX. Vorige week vrijdag niet en ook de 6MP is stopgezet. Ik dacht dat ik dat inmiddels had geaccepteerd, maar ik blijf het verontrustend vinden.
Op zich was het wel makkelijk voor de opa’s en de oma’s, geen pillen. Luna en Nika zijn het weekend in Kamperland geweest. Heerlijk verwend, naar het zwembad geweest en gespeeld met de kleinkinderen van oma Mieke’s vriendin. Daarna hebben ze in Middelburg opa Eerke’s verjaardag gevierd.

Luna zag er wel tegen op, maar na de gebruikelijke weerzin en wat chagrijnigheid doet ze nu weer allerliefst en vrolijk. Dat kost mama even wat moeite, maar dan heb je daarna wel een ander kind. En het is allemaal o zo begrijpelijk. Luna leert met tegenslag omgaan, het positief bekijken en je gedragen ook al heb je daar helemaal geen zin in.

Papa en Nika hebben ons uitgezwaaid.
Nika wilde persé al wakker zijn als we weggingen. Ze is ook ’s ochtends heel lief. Bijna 8 jaar! Gisteren was ze heel stoer toen een sneetje op haar achterhoofd door de huisarts werd geplakt. Ze was tegen een jongen opgebotst die op het schoolplein fietste en het handvat van het stuur was tegen Nika’s hoofd aangekomen. Ze heeft verder gelukkig nog fijn gespeeld met Irene en is nog naar Circusles geweest.

9.00 u. Ik zit al naast Luna op de uitslaapkamer. Ze ging weer zo rustig onder zeil dat iedereen in de OK er weer van sprak. Ik zag onze oncoloog tussendoor en ze zei dat alles goed was gegaan. Appeltje eitje! Het gesprekje met haar deed me toch goed.
9.25 u. Luna is goed wakker geworden. En we gaan al weer naar dagchirurgie. Van daar gaan we naar de poli. Luna moet nog 4 uur plat blijven dus in de tussentijd kan makkelijk de andere chemo krijgen.
Schatting is rond 13.00 u weg.

20130523-095239.jpgDe rode plek op Luna’s wang is van een frisbee op het schoolplein.

Een wereld van verschil. Maar 1x per week naar de VU. Langzaamaan begint ons leven weer wat normaler te worden. De dames maken het goed. Tijdens de dexa is Luna wel meer moe, maar het gaat qua (vreet)buien een stuk beter dan voorheen. Luna doet en kan heel veel. We hebben weer veel leuke dingen gedaan. We zijn zelfs weer aan het fietsen.
Ik merk dat Luna nu ook meer zelfstandig kan doen. Alleen fietsen bijvoorbeeld. Heerlijk. Ze is nog steeds heel wijs, lief en dapper. Nika houdt nog steeds veel rekening met Luna en is daar heel groot in. Ze denkt veel meer na over dingen. Ze zei laatst dat ze geloofde dat iedereen lief was, omdat je van binnen niet een prikkelhart kan hebben. Dus ook pestkoppen zijn lief. Nou en dat is precies haar kijk op het leven! Wat een heerlijk kind.

De zorgen zijn even naar de achtergrond. We krijgen pas halverwege juni de uitslag van het immuunonderzoek.
Luna lijkt na het stoppen van de Erwinase die ze 3xper week kreeg toch de laagste dosering MTX en 6MP aan te kunnen. De Vincristine en de dexa gaan gewoon elke 3e week door. Ook het vernevelen van de antibiotica elke 4e week is onder controle met 1/4 pilletje lorazepam.

Luna als nachtmerrie. Ze heeft die zondag 2 voorstellingen gespeeld.

20130510-093737.jpg

Schoolreisje

20130510-095617.jpg

Met Gijs en Jasper op het vlot

20130510-095908.jpg

Nika door de brandnetels gerold

20130510-100120.jpg

Laatste Koninginnedag – Levi en Nika

20130510-100233.jpg

Luna en Esmée

20130510-100311.jpg

Nika en ‘Koekie’ van Shaynee

20130510-100530.jpg

Een lekkere glutenvrije Koningstaart van buuf Anette

20130510-100549.jpg

Traditie in Schellingwoude

20130510-100719.jpg

Costa del la luz Durgerdam

20130510-113920.jpg

Op 500 m bij ons vandaan

20130510-114020.jpg

De eerste duik. Brrrr

20130510-114639.jpg

Amsterdam city

20130510-115201.jpg

Luna had gisteren nog verhoging na school. Toch wilde ze ook nog even de DAT school om te oefenen voor de voorstelling. Wat een wil. Nika en ik hebben Luna gebracht en ondertussen een ijsje gegeten bij een nieuwe ijssalon ‘ijskoud de beste’. Toen snel naar huis.
De nacht ging rustig. Luna had wel koorts, maar ze voelde zich goed. Ze wilde ook geen Paracetamol.
Vanochtend in de VU had ze nog 38,4. Toch mocht ze weer naar huis na de MTX push (spuit in het infuus) en het vernevelen van de pentamidine. (antibiotica inhaleren). We moeten haar wel goed in de gaten houden. Als er nog iets uit de bloedkweek komt dan horen we dat nog.
Luna voelt zich gelukkig verder prima. Ze heeft reuze zin in het weekend. Logeren met Nika bij Anabel en de voorstelling !

Kanjer Luna. Ze deed het echt heel goed.

20130419-162444.jpg

We hebben vorige week feest gevierd dat Luna haar laatste week had waarin ze 3 keer per week naar de dagbehandeling  moest. Woensdagmiddag al, want het leek Jan en mij tijdens het DEXA weekend niet ideaal. Vrij last minute hebben we een fantastische middag gehad met vriendinnen van Luna en Nika. Erg gezellig, ook met de ouders!

Vrijdag de 12e kregen we ook nog de goede uitslag dat met het onderzoek van het beenmerg en het stukje huid enge beenmergziekten een een overgevoeligheid voor chemo uitgesloten zijn. Pfff dat gaf toch een opgelucht gevoel. Ook al is er nog steeds onzekerheid en is het nu wachten op een uitslag van immuun onderzoek dat 2 maanden op zich laat wachten.

Luna heeft in elk geval ervaren dat ze na het weekend niet gelijk meer de maandag naar het ziekenhuis moest. De dexa was ook redelijk beheersbaar, dus al met al een rustig weekend. Ik dacht ook aan een zeer rustige week te beginnen! Met veel meer tijd. Maar dinsdag werd ik om 10 uur gebeld door school dat Nika ziek was! Dus dinsdag ben ik ’s middags met Nika en Luna naar de dagbehandeling geweest voor de bloedafname van het immunonderzoek. Woensdag is Nika nog een extra dagje thuis geweest en hebben we verder wel een heel gezellige een relaxte middag op de steiger gehad.

Vannacht om half 5 voelde Luna zich niet lekker en had ze koorts! Woeha, waarom nu? Haar voorstelling van de DAT school  is zondag de 21e. We denken gelijk aan haar witte cellen. Zijn ze hoog genoeg? We hebben eerst nog wat geslapen nadat ik zag dat de temperatuur weer iets zakte na een koud washandje. Dan moeten we toch bellen, 39 koorts. Vanochtend om 9 uur was ze op de poli en bleek ze op het randje van neutropenie (te weinig afweer) te zitten. Haar verhoging was inmiddels 38,4! Ze mocht naar huis. Gelijk door naar school, want ze wist dat er leuke dingen op het programma stonden. Ook had ze gym. Niet te stoppen dus. Vanmiddag wil ze ook nog naar de DAT school om te oefenen voor de voorstelling ‘de koffer’ van zondag. Er waren nog een paar dingen die nog niet helemaal goed gingen en waar ze op moest oefenen! Nu zit hier een bezorgde moeder en ga ik haar na school maar gelijk temperaturen. Ook heb ik al een keer naar school gebeld om te vragen of het goed ging met Luna. Gelukkig is er alle begrip en mag ik altijd bellen.

Wat een week al, morgenochtend staat de geplande afspraak gepland om 9.oo u. Ik hoop dat we niet eerder in de VU belanden.

Al met al maken Luna en Nika het wel goed en hebben ook veel plezier tussendoor. Hun zelfstandigheid groeit met dag. Wat worden ze groot. Ze gaan soms met de bus van en naar school. Luna is gisteren nog zelf boodschappen gaan doen bij de landmarkt.

 

Feest

Feest

 

Samen een slinger maken met mooie boodschappen voor Luna

Samen een slinger maken met mooie boodschappen voor Luna

De laatste maandag!

De laatste maandag!

De afstreepkalender

De afstreepkalender

Nika's moestuin

Nika’s moestuin

Luna's moestuin

Luna’s moestuin

Vorige week was het nog doorzetten na de fijne vrije dagen. Back to reality. Luna en Nika gingen gestaag door. Ik moest even ruimte voor mezelf zoeken, want m’n aandacht was op. Donderdag had ik quality time met Nika alleen geregeld, maar viel ik in slaap op de bank toen ze even tv mocht kijken. Ik denk dat ik de volgende keer wat meer moeite heb om haar met mij alleen naar huis te krijgen. Ze vond er niets aan!
M’n energie is ook laag door alle onzekerheid. Die zit in je hoofd. Vrijdag hoorden we van de oncoloog dat de hoeveelheid cellen in het beenmerg normaal leek en dat wel nog de uitslag van volgende week wordt afgewacht, maar dat daardoor ook al een andere denkrichting is ontstaan dat het toch geen probleem is van de aanmaak van cellen in het beenmerg. Ze denken nu in de richting van een immuunziekte. Daarvoor wordt met Utrecht, het UMC overlegd welk onderzoek gedaan moet worden. Dus weer afwachten. In de tussentijd krijgt ze geen MTX en 6MP, omdat haar bloedwaarden weer laag zijn. Daarom wordt ook overlegd met het hoofd van het behandelprotocol hoe nu verder te gaan met de behandeling. Luna hoeft dit niet te weten zei de psycholoog. Ze weet wel dat er extra onderzoek wordt gedaan om te weten waarom naar haar cellen zo laag blijven. Dat is genoeg.

Dit weekend zijn de dames bij oma Rosanne en opa Eerke gaan logeren. Dat kwam even net op tijd. Even bijtanken. Ze hebben het erg fijn gehad en zijn enorm verwend. Nika is naar de kapper geweest en ziet er weer heel mooi uit!

Nu is wel de laatste week Erwinase aangebroken. Deze week dus voor het laatst 3 x naar de dagbehandeling. We tellen af. Luna’s afstreepkalender kan bijna weg. We gaan deze week feest vieren. Het liefst voor het weekend al, omdat Luna dan weer aan de dexa zit. Dit weekend is Luna ook al aan het repeteren voor de eindvoorstelling van de DAT school van zondag 21 april.

We gaan weer over tot de orde van de week …

Onder de branddeur in het machineruimte van de SS Rotterdam. Zie de film Bobbie en de geestenjagers.

20130407-231636.jpg

Een blauw ei met opdracht

20130407-232349.jpg

Een geel ei met opdracht

20130407-232738.jpg

Werken aan de steigerhut

20130407-232958.jpg

Luna maakt er wat van!

20130407-233207.jpg

In de ban van Anne Frank wachtend op de taxi

20130407-233311.jpg

Morgen doe ik de vlechtjes uit en dan heb ik krullen

20130407-233546.jpg